Dt. Datenschutzrecht bildet die Rechte u. Interessen von Mitbetroffenen nicht hinreichend ab; darauf hat die Datenethikkommission 2019 im Gutachten hingewiesen. Warum ist das bei e-Patientenakte so?
In Ihrer Antwort auf die Frage nach Widerspruchsmodalitäten für die Verarbeitung von personenbezogenen Daten in e-Patientenakten von leiblichen Verwandten schreiben Sie (ohne 1 Wort zu Art. 21 DSGVO): "Grundsätzlich hat jeder/jede Versicherte selbst die Hoheit über die eigenen Daten. Sie können nicht einfach so durch Dritte – egal welchen Verwandtheitsgrades – geändert oder gelöscht werden. Dies ist neben den Versicherten selbst nur Personen möglich, die als Vertreter*in in der ePA hinterlegt sind." https://tinyurl.com/26epbrk7
Das Datenschutzrecht bildet die Rechte und Interessen von Mitbetroffenen (diskutiert unter Stichwörtern wie Kollektive, Group Privacy, relationale Daten) nicht hinreichend ab; darauf hat die Datenethikkommission 2019 im Gutachten hingewiesen: https://tinyurl.com/4j27hape (S. 94). Bei Gendaten werde dies besonders deutlich: Costello, Genetic Data and the Right to Privacy: Towards a Relational Theory of Privacy?, 2022, https://tinyurl.com/ycycnhu7
Woran liegt's?
Sehr geehrter Herr H.,
Daten, die in der ePA gespeichert sind, werden für die Behandlung der Person genutzt, der die ePA gehört. Es ist nicht erlaubt, dass die Daten aus der ePA einer Person genutzt werden, um damit Rückschlüsse auf eine andere Person zu ziehen.
Bei der Datenausleitung zu Forschungszwecken werden Gesundheitsdaten durch das Forschungsdatenzentrum pseudonymisiert und in einer geeigneten Umgebung zur Auswertung zur Verfügung gestellt. Die Daten dürfen ausschließlich im Rahmen des Projektes genutzt werden, in dem vom FDZ die Erlaubnis erteilt wurde. Rückschlüsse auf die datenspendende Person oder gar auf deren Verwandtschaftsverhältnis zu Dritten sind nicht möglich, erst recht nicht, wenn die dritte Person ihre genetischen Daten nicht in der ePA gespeichert hat oder diese für Forschungszwecke nicht freigegeben hat. Die Daten in dieser Weise nutzen zu wollen wäre widerrechtlich und kann juristisch verfolgt werden.
Mit freundlichen Grüßen
Heike Baehrens
Weitere Fragen an Heike Baehrens
Dennoch kann ich Ihnen versichern, dass wir uns als SPD-Bundestagsfraktion weiterhin für eine gute flächendeckende psychotherapeutischen Versorgung stark machen und ich hoffe sehr, dass die dafür notwendigen Maßnahmen in der nächsten Wahlperiode mit neuen Mehrheitsverhältnissen zeitnah auf den Weg gebracht werden können.
Aufgrund des vorzeitigen Endes der Ampel konnten wir leider weitere wichtige Anliegen nicht mehr zum Abschluss bringen.
Daher haben wir im Digitalgesetz festgeschrieben, dass Leistungserbringer bei der Speicherung von Daten, die zu Diskriminierung und Stigmatisierung führen können, explizit über das Recht zum Widerspruch informieren müssen
Ich versichere Ihnen, dass wir uns in der Bundespolitik mit einer Vielzahl von unterschiedlichsten Themen beschäftigen. Nur leider finden diese häufig zu wenig Beachtung in der Medienöffentlichkeit. So entsteht bei den Bürgerinnen und Bürgern mitunter der Eindruck, wir würden uns mit vielen drängenden Problemen gar nicht befassen, was ich sehr schade finde.