Sehr geehrte Frau Amtsberg, ich gehöre zu den mindestens 500.000 an ME/CFS erkrankten Fachkräften. Der zu ME/CFS gestellte Antrag 20/4886 wurde am 19.01.2023 im Bundestag diskutiert. Stimmen Sie zu?
Liebe Frau Amtsberg, ich wurde im Alter von 27 durch einen banalen Virusinfekt aus meinem sportlich akademischen Leben gerissen und bin seit 18 Jahren mit der Krankheit ME/CFS ohne Therapie, Forschung ,Heilung und Hoffnung. Ich berate mittlerweile bundesweit betroffene Menschen (darunter viele Kinder und auch Ärzte!!) mit dem Fachwissen, welches ich mir auf meinem langen Leidensweg angeeignet habe und habe bereits 100.000€ in Diagnostik und Therapieversuche investiert. Mit der Einstufung von ME/CFS als die schwerste Form von Long Covid melden sich täglich immer mehr Menschen bei mir, da es in SH keine Versorgungsstrukturen gibt. Auch das ZDF hat in der Sendung 37 Grad über diese humanitäre Katatrosphe vor unserer Haustür berichtet. Am 19.01. 2023 wurde das Thema ME/CFS im Bundestag einheitlich diskutiert, mit dem Ziel den Erkrankten zu helfen. Ich würde gerne wissen, ob Sie persönlich dem Antrag zustimmen werden. Ich freue mich über Ihre Rückmeldung, vielen Dank, Barbara von E.
Sehr geehrte Frau v. .E.,
zunächst möchten wir Ihnen für Ihre Nachricht danken. Wir sind uns bewusst, dass Sie und andere Patient*innen, die an ME/CFS-Erkrankung leiden, sowie Ihre Angehörigen vor großen Herausforderungen stehen. Ihre Frustration ist gut nachzuvollziehen, dass trotz der Ernsthaftigkeit Ihrer Erkrankung weiterhin die benötigte Unterstützung fehlt.
Wir nehmen Ihr Anliegen sehr ernst, deshalb haben wir als Ampel-Koalition das Thema bereits in vielen Debatten eingebracht. Seit Frühjahr 2022 befassen wir auch uns fraktionsübergreifend im Rahmen einer Petition damit, welche Verbesserungen seitens der Politik möglich und nötig sind, um die Änderungen zur Versorgung von ME/CFS-Patient*innen im Gesundheitswesen anzustoßen.
Das chronische Fatigue-Syndrom ist eine der wenigen Krankheiten, die ausdrücklich in den Koalitionsvertrag aufgenommen wurden. In diesem Zusammenhang haben wir uns darauf verständigt, die Forschung und Versorgung in Bezug auf CFS zu verbessern.
Im Bereich der Forschungsförderung wurden Haushaltsmittel in Höhe von 16,5 Millionen Euro für die Jahre 2022 und 2023 bewilligt und sind bereits in Verwendung. So wird mit der Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung im Rahmen einer klinischen Studie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin aktuell die Wirksamkeit von drei Gruppen von bereits bekannten Medikamenten für die Behandlung von Patient*innen mit Long-Covid und Chronischem Fatigue Syndrom erforscht. Diese Studie ist von großer Bedeutung, um potenzielle Behandlungsmöglichkeiten mit verschiedenen Wirkstoffen zu erweitern. Gleichzeitig gibt es auch eine geplante Studie in Erlangen mit dem Medikament BC007, das bislang in einigen wenigen Heilversuchen bei Long-Covid-Patient*innen erfolgreich getestet wurde.
Gemeinsam mit den Ampel-Partner*innen wollen wir auch die Versorgungssituation durch Spezialambulanzen verbessern. Damit mehr Menschen schneller eine Diagnose bekommen aufgrund derer sie adäquat behandelt werden können. Dazu wurde nun der Gemeinsame Bundesausschuss, der die inhaltlichen Vorgaben der gesundheitlichen Versorgung macht, per Gesetz beauftragt. Er soll bis Ende dieses Jahres eine Richtlinie erarbeiten für die interdisziplinäre und standardisierte Diagnostik von Long-Covid und ähnliche Krankheitsbildern wie etwa ME/CFS. Gleichzeitig wird dadurch festgelegt, wie den Versicherten ein zeitnaher Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot gesichert werden kann.
Was den Antrag der Fraktionen der CDU/CSU betrifft, so freuen wir uns darüber, dass die Union durch ihren Antrag zu ME/CFS (Drucksache 20/4886) die Diskussion im Bundestag erneut in Gang bringt. Nach der parlamentarischen Debatte aber sahen wir uns gezwungen, diesen Vorschlag in seiner jetzigen Form abzulehnen. Die Anhörung habe insbesondere gezeigt, dass Anlaufstellen und Behandlungswege für Betroffene verbessert werden müssten, oftmals falsche Rehabilitationsmaßnahmen angewandt würden und die Voraussetzungen klinischer Studien verbessert und vereinfacht werden müssten. All diese Punkte seien in dem Antrag der Unionsfraktion nicht ausreichend adressiert. Unser Ziel ist es, im Rahmen verschiedener parlamentarischer Verfahren und Gesetze für sehr konkrete Verbesserungen für die Betroffenen sowie im Bereich der Forschung zu sorgen. Deshalb arbeiten wir weiter an der besten Lösung für dieses Problem.
Wir wünschen Ihnen alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Team Amtsberg
Weitere Fragen an Luise Amtsberg
Für den Einsatz eines wie von Ihnen vorgeschlagenen Einsatztruppenversorgers der Bundeswehr gibt es derzeit kein durch den Bundestag beschlossenes Mandat.
Dass nicht alle Einflussnahmen auf die Politik öffentlich sind, ist frustrierend - Als Grüne setzen wir uns für Politik, die für alle zugänglich ist.
Wir sind uns der großen Anteilnahme am persönlichen Schicksal von Julian Assange sehr bewusst.
Die Sicherheitsbehörden halten die verfassungsfeindlichen Bestrebungen der AfD fest im Blick und haben schon diverse AfD-Gliederungen und Landesverbände als gesichert rechtsextrem eingestuft.