Werden Sie dem Antrag 20/4886 von der CDU/CSU Fraktion zum Thema ME/CFS wohl zustimmen?
Sehr geehrter Frau Özoguz ,
meine 20 jährige Tochter gehört zu den mindestens 500.000 an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland. Sie ist seit 2018 an ME/CFS erkrankt und weil es keinerlei Behandlung und Versorgung gibt ist sie seit Mitte 2021 in einen sehr schweren Erkrankungszustand mit Pflegegrad 3 gekommen und muss 24 h gepflegt werden ( füttern, Windeln wechseln etc )
Der zum Thema ME/CFS gestellte Antrag 20/4886 wurde, wie Sie sicher wissen, am 19.01.2023 im Bundestag diskutiert. Alle Fraktionen waren sich einig, dass dringend etwas passieren muss, um den Erkrankten zu helfen.
Ich würde gern wissen, ob Sie persönlich dem Antrag zustimmen werden? Über eine kurze Rückmeldung von Ihnen würde ich mich freuen. Vielen Dank und freundliche Grüße Nina W.
Sehr geehrte Frau W.,
herzlichen Dank für Ihre Frage. Ich nehme Ihre Situation sehr ernst, das ist sicher für Sie beide eine sehr schwere Zeit. Ich möchte mich auch ausdrücklich dafür entschuldigen, dass ich so spät antworte. Wir haben nun auch Rücksprache mit den Fachpolitikerinnen und Fachpolitikern gehalten.
Es ist so, dass bei der Behandlung und Versorgung noch ein großer Handlungsbedarf herrscht und die Erforschung von ME/CFS noch unbefriedigend ist. Wie Sie sicher wissen, sind die konkreten Ursachen der Erkrankung noch nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt.
Die Bundesregierung erkennt die Wichtigkeit der weiteren Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Patientinnen und Patienten, die an ME/CFS leiden.
So fördert beispielsweise das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen bereits zugelassenen Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Außerdem arbeitet die Bundesregierung daran, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS Betroffene aufzubauen.
Der von Ihnen angesprochene Antrag der CDU/CSU wurde nach der Plenardebatte an den Gesundheitsausschuss überwiesen und dort auch im Rahmen einer Öffentlichen Anhörung diskutiert. (Deutscher Bundestag / Drucksache 20/4886 20 WP vom 14.12.2022)
Die SPD-Fraktion erklärte hierzu, dass es sich um ein langes vernachlässigtes Thema handele, der Antrag aber leider die Seriosität vermissen lasse. Viele der geäußerten Forderungen lägen außerhalb des Kompetenzbereichs der Bundesregierung, wie beispielsweise die Aufnahme von ME/CFS in die ambulant spezialfachärztliche Versorgung oder auch Lernzielkataloge in medizinischen Fakultäten. Da die Bundesregierung solche Maßnahmen gar nicht umsetzen könne, rieten auch Sachverständige zur Ablehnung. Einigkeit gab es aber darüber, dass zusätzliche Gelder für Forschung und Unterstützung von Betroffenen bereitgestellt werden sollten.
Sie können sich sicher sein, dass wir die Forschung dieser Krankheit weiter vorantreiben und dass das Gesundheitsministerium eine entsprechende Strategie dazu ausarbeitet. Darüber hinaus appellieren wir auch weiterhin an die Fachgesellschaften, sich diesem Krankheitsbild stärker anzunehmen.
Ich danke Ihnen für die Frage und wünschen Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute. Lassen Sie uns gern weiterhin im Austausch bleiben.
Mit freundlichen Grüßen
Aydan Özoğuz