Portrait von Wiebke Papenbrock
Wiebke Papenbrock
SPD
Zum Profil
Frage stellen
Die Frage-Funktion ist deaktiviert, weil Wiebke Papenbrock zur Zeit keine aktive Kandidatur hat.
Frage von ELise-Maria T. •

Werden Sie medikamentöse Behandlungsstrategien der Erkrankung ME CFS, an der rund 500.000 Menschen in Deutschland leiden, davon 80.00 Kinder und Jugendliche in den Koalitionsvertrag mit aufnehmen?

Sehr geehrte Frau Papenbrock,ich schreibe Ihnen heute aus Sorge um das Leben eines 13-jährigen Jungen, der seit dem 23. September 2023 an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME CFS) erkrankt ist. Sein Fall steht stellvertretend für rund 500.000 Menschen in Deutschland, die von dieser schweren neuroimmunologischen Erkrankung betroffen sind – darunter 80.000 Kinder und Jugendliche.
Dringend wird gebraucht: 1. Die Aufnahme von postinfektiösen Erkrankungen und ME CFS in den Koalitionsvertrag.2. Sofortige Erhöhung der Forschungsgelder – unter besonderer Berücksichtigung von Medikamentenforschung – auf mindestens 50 Millionen Euro jährlich.3. Finanzierung von 15 Kompetenzzentren für Erwachsene (40 Mio. €) und 15 für Kinder (15 Mio. €). 4. Integration von ME/CFS in die medizinische Ausbildung und in die Pflegeberufe 5. Erleichterte Zulassung vielversprechender Medikamente und systematische Entwicklung kurativer Therapieansätze 6. Kostenübernahme von Off-Label-Medikamenten durch die Krankenkassen,

Portrait von Wiebke Papenbrock
Antwort von
SPD

Sehr geehrte Frau T.

vielen Dank für Ihre Nachricht und Ihr Engagement für die Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen.

Long-Covid und ME/CFS sind ernsthafte Erkrankungen, die das Leben von schätzungsweise hunderttausenden bis zu einer Million Menschen in Deutschland erheblich beeinträchtigen. ME/CFS ist eine komplexe neuroimmunologische Krankheit, die zu schwerer körperlicher Erschöpfung, kognitiven Beeinträchtigungen und anderen belastenden Symptomen führt. Viele Betroffene sind über Jahre hinweg arbeitsunfähig und benötigen umfassende medizinische Betreuung.

In den vergangenen Jahren hat die Bundesregierung einige wichtige Schritte unternommen, um die Versorgung und Unterstützung der Betroffenen zu verbessern. So wurden beispielsweise über 40 Millionen Euro in die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS investiert. Diese finanziellen Mittel haben es ermöglicht, dass zahlreiche Studien und Forschungsprojekte gestartet wurden, um die Ursachen besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln.

Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.

Auch im Bereich der medizinischen Versorgung gab es Fortschritte. Bundesweit wurden mehrere spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen eingerichtet, um Betroffenen einen besseren Zugang zu fachkundiger medizinischer Betreuung zu ermöglichen. Darüber hinaus wurden Fortbildungsprogramme für medizinisches Personal initiiert, an denen bereits über 5.000 Ärztinnen und Ärzte teilgenommen haben. Dies trägt dazu bei, die Diagnosezeiten zu verkürzen und die Behandlungsqualität zu erhöhen.

Ich habe mich als Mitglied im Haushaltsausschuss persönlich dafür eingesetzt, dass Mittel für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-Covid freigegeben werden. Mit Erfolg: Der Haushaltsausschuss hat letztes Jahr 52 Millionen Euro genau dafür freigegeben. Das ergänzt die Initiative des Bundesgesundheitsministeriums „Long Covid“, für das sich Karl Lauterbach stets stark gemacht hat. 

Ich finde es wichtig, dass die bisher erzielten Fortschritte weiter ausgebaut werden. Die Intensivierung der Forschung, die Verbesserung der medizinischen Versorgung und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit sind entscheidende Schritte, um die Lebensqualität von Menschen mit Long-Covid und ME/CFS nachhaltig zu verbessern.

Uns ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzt:Innenverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.

Dafür werden wir uns auch in den Koalitionsverhandlungen stark machen. 

Wir wünschen dem Jungen eine baldige Besserung seiner gesundheitlichen Situation.

 

Mit freundlichen Grüßen

Wiebe Papenbrock