Unterstützen Sie die Forderung nach einer besseren Versorgung MECFS Erkrankter und mehr Forschung? Am 19.01.2023 findet hierzu eine Debatte im Bundestag statt.
Sehr geehrter Herr Fiedler,
am 19.01.2023, findet ab 18:10 Uhr im Bundestag eine Debatte zum Thema ME/CFS statt. Beraten wird ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.
Erst durch meine Long Covid Erkrankung bin ich auf die schwere und häufige Erkrankung ME/CFS aufmerksam geworden und hätte nie gedacht, dass es in DE so eine unterversorgte Erkrankung gibt. Es fehlt an Forschung, um den Betroffenen helfen zu können. Wir brauchen dringend Aufklärungskampagnen. Dieses alles wurde in der Petition signformecfs bereits gefordert. Stattdessen erfahren die Betroffenen Stigmatisierung und werden mit ihren schrecklichen Symptomen alleine gelassen. Viele Long Covid-Erkrankte entwickeln ME/CFS. Sogar in den LC Ambulanzen ist das Krankheitsbild nicht/kaum bekannt.
Bitte unterstützen Sie die Erkrankten und deren Angehörige.
Mit freundlichen Grüßen
Lena K.
Sehr geehrte Frau K.,
da medizinische und gesundheitspolitische Fragen nicht zu meinen Schwerpunkten im Bundestag gehören, habe ich mich bei unseren Expertinnen und Fachpolitikern zunächst informiert. Auch die Debatte im Plenum am 19.01.2023 habe ich natürlich verfolgt. Demnach kann ich Ihnen folgendes zurückmelden:
Über das Krankheitsbild der ME/CFS wird derzeit intensiv geforscht, wenngleich der aktuelle Forschungstand hierzu noch unbefriedigend ist. So ist über die konkreten Ursachen der Erkrankung zurzeit leider noch kaum etwas bekannt. Grundlagenforschung auszubauen, um geeignete Therapieansätze zu finden und Diagnosekriterien zu entwickeln, ist daher unser Ziel. Aus diesem Grund fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) bereits die klinische Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Ziel ist es, schon zugelassene Medikamente zu identifizieren, die bei positivem Studienverlauf schnell in die Versorgung gelangen können.
Auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ist dahingehend aktiv tätig und fördert die Erschaffung eines klinisches Registers inklusive einer Biodatenbank, mit deren gewonnenen Daten explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS erfasst werden. Des Weiteren hat das BMG schon im März 2021 den Auftrag erteilt, den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS akribisch aufzuarbeiten. Der abschließende Bericht dazu wird im Juni dieses Jahres erwartet und ermöglicht dann eine Intensivierung und ein Ausbauen der Aufklärungskampagnen.
Die Bundesregierung hat sich in ihrem Koalitionsvertrag außerdem auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerkes von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt und ist mit den Beteiligten bereits in intensiven Gesprächen über die Umsetzung. Auch weitere Projekte in diese Richtung wurden bereits angestoßen. Andere Akteure und Organisationen haben indes schon erste Anlaufstellen für Betroffene veröffentlicht (Bspw. das Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin). Nach der Plenardebatte am 19.01.2023 wird das Thema nun im Gesundheitsausschuss weiter vorangebracht.
Die gesundheitliche Versorgung unserer Bürger hat für uns höchste Priorität. Und auch wenn der aktuelle Forschungsstand sowie die Versorgungslage für Betroffene von ME/CFS mit Sicherheit nicht zufriedenstellend ist, können Sie sicher sein, dass wir dieses Thema vollumfänglich auf der Agenda haben. Die Sichtbarkeit dieser Corona-Folgeerkrankung ist uns wichtig. Niemand soll mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen allein bleiben oder gar stigmatisiert werden.
Ich wünschen Ihnen persönlich alles erdenklich Gute!
Mit herzlichen Grüßen
Ihr
Sebastian Fiedler
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