
(...) Das 2010 initiierte „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), in dem sich 28 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens engagieren, hat neben weiteren Maßnahmen dazu beigetragen, dass inzwischen 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an deutschen Universitätskliniken entstanden sind. Sie sollen Patienten mit komplexen, seltenen Erkrankungen wohnortnah mit interdisziplinären Expertenteams zusammenbringen. In Ihrer Region bietet sich möglicherweise das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) als ganzheitliche Kontaktstelle an. (...)