Wie beabsichtigen Sie, die Aufklärung der Öffentlichkeit und der medizinischen Community über die Krankheit ME/CFS zu verbessern?
Sehr geehrte Frau Saint-Cast,
morgen gibt es einen Antrag im Bundestag zur Erkrankung ME/CFS. Es ist eine schwere körperliche Erkrankung, die oft durch eine virale Infektion ausgelöst wird, ein Leben lang bleibt und kaum erforscht ist. 50% aller LongCovid Fälle fallen ebenfalls unter die Kriterien von ME/CFS. Es gibt zwischen 250.000-300.000 Betroffene in Deutschland. In den 60ern wurde ME/CFS von der WHO anerkannt. Seitdem ist kaum was passiert. Die Lage heute: Zugelassene Medikamente? 0. Forschung? Wird kaum finanziert, also tut sich auch nichts.
Ich bin 25 Jahre alt, mit 16 erkrankt. Die Erkrankung verschlimmerte sich immer stärker mit der Zeit. Nun muss ich mein Studium in FR abbrechen, meine Wohnung aufgeben, zurück zu meinen Eltern ziehen, gepflegt werden. Erwerbsunfähig. Mit 25. Keine Perspektive. Ein zertrümmertes Leben. Nur ein ewiges Warten darauf, dass es endlich wirksame Behandlungen gibt. Tun Sie etwas! Meine Zeit rennt mir davon.
Herzlichen Dank für Ihre Anfrage und Ihren Appell. Ich bin sehr froh, dass das Thema ME/FCS immer mehr Aufmerksamkeit bekommt und Sie als Betroffene besseres Gehör finden können.
Auch im Landtag Baden-Württemberg ist das Thema angekommen: Im Juni 2022 fand eine öffentliche Anhörung zum Thema ME/FCS, Fatigue im Sozialausschuss statt. Hier berichteten Vereine, Selbsthilfeorganisationen, Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Wissenschaftler. Ein Video der Anhörung finden Sie in der Mediathek des Landtags Landtag Baden Württemberg - 20220620_SozA_MECFS_1 (landtag-bw.de)
Ein Ergebnis der Anhörung war, dass die grün geführte Landesregierung im aktuellen Doppelhaushalt 2023/24 das Forschungszentrum „Villingen Institute of Public Health“ mit 30.000 Euro unterstützt, für eine Studie zur Erforschung von „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)“. Die Forschungen finden in Kooperation mit der Berliner Charité statt und geben den Startschuss, damit den Menschen, die darunter leiden, zielgerichteter geholfen werden kann.
Die Studie ist nur eine von mehreren rund um Corona, die das Land Baden-Württemberg unterstützt. Unter anderem fördert es auch die Forschung zu Langzeitfolgen einer Corona-Infektion und Obduktionen von Impf- und Corona-Toten mit fast 13 Millionen Euro. Hier setzt das Land die 2,3 Mio. starke Förderung des bereits im August 2021 gestarteten Studie unter Leitung der Universitätsklinik Freiburg für weitere zwei Jahre fort. Die Erforschung von Folgeerkrankungen von Corona wird auch insgesamt den Erkenntnisstand um ME/CFS erhöhen und neue Behandlungswege eröffnen.
Auch wenn es Ihnen als Betroffene sicher noch zu langsam vorangeht, wir sind auf dem Weg und tun etwas. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Fortschritte auf Ihrem Weg zur Genesung.
Weitere Fragen an Nadyne Saint-Cast
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Ende Mai dieses Jahres hat das Bundeskabinett mit der Novelle des Tierschutzgesetzes eine der umfangreichsten Reformen des Tierschutzrechts in Deutschland seit über 20 Jahren beschlossen und dem Bundesrat vorgelegt. Die Bundesländer haben sich mit zahlreichen Tierschutz-Empfehlungen klar hinter diese Reform gestellt.
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