Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?

Sehr geehrter Herr W.,

haben Sie vielen Dank für Ihre Frage. Weil es sich um ein benachbartes Thema handelt, sei zunächst erwähnt, dass wir in die Forschung im Bereich Long-Covid investieren. Das Forschungsministerium hat im Mai 2021 eine Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 herausgegeben, die mein Kollege René Röspel ausdrücklich unterstützt. Ziel ist es, dass Forschungsergebnisse unter anderem zur Behandlung von Long-Covid möglichst zeitnah in der Versorgung ankommen. Dieses Vorhaben kann langfristig auch die Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) verbessern. Aber das reicht nicht.

Wie Sie wissen, ist die parlamentarische Arbeit in unserer Fraktion so aufgeteilt, dass sich jede/r Abgeordnete auf Themen fokussiert, um sich fachlich zu vertiefen und gerade auch im Gesundheitsbereich Gespräche mit Expert:innen und Betroffenen führen zu können. Für ME/CFS ist Martina Stamm-Fibich zuständig, wir als AG Gesundheit und als Fraktion unterstützen sie in ihrer Arbeit. Martina Stamm-Fibich hat 2020 das erste politische Fachgespräch zum Chronische Fatigue-Syndrom gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft  für ME/CFS und #MillionsMissing im Deutschen Bundestag veranstaltet, um die Versorgungslage für Betroffene zu verbessern. Sie wird dazu auch morgen im Deutschen Bundestag sprechen. Als Berichterstatter für e-Health-Themen arbeite ich aktiv daran, dass die opt-in-ePA und Forschungsdatennutzung zum Nutzen auch für Patientinnen mit ME/CFS funktioniert.

Für weitere Rückfragen können Sie mich gern auch per Mail erreichen.

Mit freundlichen Grüßen
Matthias Mieves