Warum verliert der Datenschutz und die Schweigepflicht immer mehr an Bedeutung?

Sehr geehrte Frau S,

die Schweigepflicht verliert nicht an Bedeutung und Datenschutz bleibt wichtig. Bei allen Digitalgesetzen im Gesundheitswesen müssen wir abwägen im Sinne des Patienten: ist die Nutzung oder die Nicht-Nutzung gefährlicher? Wo wir zum Ergebnis gekommen sind, dass wir die Datennutzung ausweiten, haben wir in den Digitalgesetzen immer auch die Datenschutz-Anforderungen erweitert. Personenscharfe Zugriffsdokumentation in Krankenhäusern ist derzeit leider nicht Standard, ist jetzt aber (mit Übergangsfrist) Gesetz. Es haben immer nur die an der Versorgung beteiligten Zugriff auf die ePA, die von mir als Patient die Freigabe erhalten - per Stecken meiner elektronischen Gesundheitskarte oder per App. Dieser Zugriff ist im Gegensatz zu den Primärsystemen, in denen die Ärzte schon jetzt Informationen über mich gespeichert haben, dann auch mit einem Zeitablauf versehen. Das BMG schreibt in einem FAQ zum Digitalgesetz DigiG: "Auch über die ePA-App haben Versicherte die Möglichkeit, einzelne Ärztinnen oder Ärzte vom Zugriff auf die ePA auszunehmen. Der Zugriff kann auch inhaltlich weiter beschränkt werden, beispielsweise auf die sogenannten Anwendungsfälle der ePA. Gleichzeitig ist es möglich, die voreingestellte Zugriffszeit von 90 Tagen zu verlängern oder zu verkürzen".

Ich stimme der Intention Ihrer Frage zu, dass die missbräuchliche Verwendung von Daten technisch möglichst verhindert und zumindest stark sanktioniert werden sollte. Im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) haben wir deshalb z.B. eine Vorstandshaftung eingeführt. Das fanden die Krankenkassen und ihre Chefs nicht gut, fanden wir als Politiker aber angemessen. (Sie finden die Erklärung online unter "Einführung von datengestützten Auswertungen gem. § 25b SGB V durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz").

Schon jetzt geben Versicherte freiwillig Daten an Google und Co, die mit ihrer Gesundheit zu tun haben und von diesen Datenriesen genutzt werden. Das muss ich nicht gut finden, kann aber jeder und jede für sich souverän entscheiden. Genauso werden heute Befunde und medizinische Informationen per Whatsapp verschickt, auch das ist nicht ideal. Aber es ist gelebte Praxis. Um Datenschutz im Gesundheitsbereich zu stärken, müssen wir daher sichere Wege zum Austausch von Daten und Informationen eröffnen, die breit genutzt werden und funktionieren. Das schließt Einfallstore für Akteure, die Geschäfte mit den Daten machen wollen.

Nicht immer ist es schlecht, wenn aus wirtschaftlicher Motivation Gesundheitsdaten genutzt werden. Wenn ein Pharma-Hersteller Daten nutzt, um bessere Medikamente für uns hier in Deutschland bereitzustellen, ist das erst einmal gut. Über Preisgestaltung sprechen wir dann im nächsten Schritt. Die Nutzung darf aber nicht zum Nachteil des Einzelnen führen. Beim Forschungsdatenzentrum können daher sowohl Universitäten als auch Unternehmen Anträge auf Zugang zu den Daten stellen. Diese sind dann aber nicht mehr auf die einzelne Person zurückzuführen, der Versuch das zu tun, ist bereits strafbar. Außerdem muss beim Antrag klar werden, wie das Gemeinwohl von der Forschung profitiert und es gibt Veröffentlichungs- und Transparenzpflichten. Die Datenethikkommission hatte dazu im Oktober 2019 geschrieben: "Die DEK sieht in einer Datennutzung für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke (z.B. zur Verbesserung der Gesundheitsfürsorge) enormes Potenzial, das es zum Wohle des Einzelnen und der Allgemeinheit zu nutzen gilt. " 

Die Empfehlungen dieser Kommission und auch die wichtige Stimme unseres Bundesdatenschutzbeauftragten, zum Zeitpunkt der Gesetzgebung war das Prof. Ulrich Kelber, haben wir wahrgenommen und hier eine Abwägung getroffen. Mir ist es wichtig, Patientenschutz auf mehreren Ebenen gleichzeitig zu betrachten. Datenschutz ist nicht gut oder schlecht. Datenschutz kann aber im Konflikt stehen mit Gesundheitsschutz. Wir haben Wege gefunden, wie beides zusammen wirken kann: Daten besser nutzen, aber unter klaren Regeln und einer Instanz, die den Zugang gewährt oder im Zweifel auch verweigern darf, nämlich das Forschungsdatenzentrum.

Ich verstehe, dass Sie Sorge um Missbrauch von persönlichen Daten haben. In Summe haben wir aber eine gute Regelung gefunden, unter der eine sichere Nutzung von Gesundheitsdaten ermöglicht. Ihr Bekannter hat sich gegen den Opt-Out entschieden, Sie für den Opt-Out. Sie beide können das souverän entscheiden und informiert auch jederzeit Ihre Entscheidung revidieren.

Mit freundlichen Grüßen

Matthias Mieves