Wie ist Ihre Position zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) und was werden Sie in 2024 konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu verbessern?

Sehr geehrter Herr W.,

vielen Dank für Ihr Schreiben zum Thema ME/CFS.

Ich befasse mich nun schon seit über zehn Jahren mit ME/CFS und kenne die Situation und das Leid der Betroffenen. ME/CFS-Patientinnen und Patienten brauchten vor zehn Jahren eine bessere Versorgung. Und brauchen sie heute. Mein Engagement, das vor zehn Jahren begonnen hat, als eine Bürgerin aus meinem Wahlkreis mir das Schicksal ihrer Mutter schilderte, führe ich heute fort. 

Doch so komplex die Erkrankung ist, so komplex ist es auch, eine gute Versorgung sicherzustellen.

Ich verstehe Ihr Argument, dass es für die Betroffenen schnell gehen muss, dass Therapien nötig sind, um Abhilfe zu schaffen. Doch wie soll eine Therapie gefunden werden, wenn die Krankheit nicht erforscht wurde? Nur wer die Ursachen kennt, kann adäquat behandeln. Und die Erforschung von ME/CFS ist derzeit leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Die Erforschung von Diagnostik und Therapie ist daher aus unserer Sicht das Gebot der Stunde. Nur wenn wir wissen, wie die Erkrankung entsteht und wie sie therapiert werden kann, können wir Ihnen als Betroffene wirklich helfen. Aus diesem Grund haben wir uns mit Erfolg für die Schaffung einer Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ eingesetzt. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.

Weiterhin haben wir erreicht, dass der Bund den Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank finanziert. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen. Mit dem Projekt CFS_CARE fördern wir zudem die Erforschung von Versorgungslösungen für die Betroffenen.

Ende Juli des letzten Jahres wurden darüber hinaus weitere 41 Millionen Euro für die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS offiziell angekündigt. Diese sollen ebenfalls hauptsächlich für die Versorgungsforschung und die Vernetzung der Forschung eingesetzt werden. 2024 wird hier das Jahr der Umsetzung sein. 

Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf das Ziel der Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS-Betroffene verständigt. Dafür haben wir bereits die gesetzliche Grundlage geschaffen. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung gemeinsam mit Ländern und Kassenärztlichen Vereinigungen auch umzusetzen. In dieseem Zusammenhang hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, Ende 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID beschlossen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht. 

Mir ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werde ich nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen meiner Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Martina Stamm-Fibich, MdB