Beratung zu ME/CFS - Wie setzen Sie sich konkret zur Verbesserung der Diagnose und folglich der Behandlung ein?
Liebe Genossin Martina,
bei mir liegt der Verdacht der ME/CFS Erkrankung vor - ich hatte kein Corona! Diese Krankheit wird durch die Pandemie noch viel häufiger zu sehen sein, aber besteht bereits ohne diese.
Konkret: Ich finde keinen Arzt. Weder in unserer Stadt Erlangen noch im Landkreis. Frage ich Ärzte diverser Fachrichtungen kennt man die Krankheit entweder nicht, oder man schiebt sie auf Psychosomatik oder oder....
Wie kannst Du in diesem Problem den Betroffenen helfen?
Am 19.01. wird im Bundestag zur Problematik beraten - ich hoffe, gerade Du als Abgeordneter für Erlangen und damit die Stadt mit der höchsten Dichte an Krankenhausbetten weltweit und einem bedeutenden Forschungsstandort ergreifst das Wort und folgend auch die Tat in Erlangen und hilfst, Ärzte zu sensibilisieren, die Krankheit bekannt zu machen und zu entstigmatisieren.
Es ist eine Schande, dass Menschen als "lebende Leiche" vegetieren, und Ihnen dies als Psychosomatik ausgelegt wird.
Mfg
Christoph B.
Lieber Christoph,
vielen Dank für deine Frage zum Thema ME/CFS.
Wie du richtig festgestellt hast, liegt das Problem häufig dort begründet, dass die Betroffenen oft nicht korrekt diagnostiziert werden und die Krankheit bei vielen Ärztinnen und Ärzten noch immer nicht bekannt genug ist. Nichtsdestotrotz sehe ich eine positive Entwicklung.
Ich beschäftige mich nun schon seit fast zehn Jahren mit der Thematik und erlebe derzeit, dass sich immer mehr Ärztinnen und Ärzte ernsthaft mit der Erkrankung ME/CFS befassen. Das Bewusstsein, das heute in der Ärzteschaft existiert, ist mit der Situation zu Beginn meines Engagements nicht zu vergleichen. Ich weiß aber auch, dass das noch nicht ausreichend ist.
Gleichzeitig haben wir in der Politik nur wenig Einfluss über diesen Bereich, da die inhaltliche Ausrichtung der Fort- und Ausbildung der Ärztinnen und Ärzte in der Hand der Ärztekammern und Fachgesellschaften liegt. Was wir aber tun können und auch seit langem bereits tun, ist die Vertreter der Ärzteschaft bei Gesprächen zum Thema immer einzubinden. Das habe ich auch in den beiden von mir organisierten Fachgesprächen zu ME/CFS im Bundestag so gehandhabt.
Dort wo wir Einfluss haben, versuche ich die Belange der Patientinnen und Patienten in die Diskussion einzubringen. Auch wenn es oft mühselig ist und die angespannte Haushaltslage uns häufig einen Strich durch die Rechnung macht, haben wir hier den letzten Jahren bereits einiges erreicht. Dazu gehören unter anderem die Finanzierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“, das Innovationsfondsprojekt CFS_CARE sowie der Aufbau von klinischen Registern und Biobanken im Rahmen der Ressortforschung des Bundesministeriums für Gesundheit. Letzte Woche wurden weitere 41 Millionen Euro für die Forschung im Bereich Long-Covid und ME/CFS angekündigt. Darüber hinaus wird es einen runden Tisch geben, um den Austausch zwischen allen beteiligten Gruppen weiter zu verbessern.
Mir ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werde ich nicht nachlassen, dein Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Ich bin dir deshalb für deine Frage und die kritische Anmerkungen sehr dankbar und wünsche dir persönlich eine baldige Besserung deiner gesundheitlichen Situation.
Mit besten Grüßen
Martina