Am kommenden Donnerstag wird im Bundestag über ME/CFS beraten. Sind Sie sich bewusst, wieviel Leid und Einschränkung diese Krankheit bedeutet? Werden Sie an dem Termin teilnehmen?
Sehr geehrte Frau Schönberger,
von ME/CFS schwer und schwerst Betroffene müssen sehr großes Leid ertragen und sind z.T. sogar vom Tod bedroht. Leicht und moderat Betroffene sind in ihrer Lebensführung ebenso so stark eingeschränkt, dass z.B. ein Schulbesuch oder Berufstätigkeit in Vollzeit nicht möglich sind.
Meine Tochter und ich sind beide seit Jahren chronisch erschöpft, ohne bisher eine Diagnose bekommen zu haben. Ich berichte Ihnen somit aus eigener Erfahrung. Das Wissen und Verständnis der Ärzte um diese Erkrankung ist noch sehr begrenzt.
Noch frustrierender ist, dass es bisher keine Behandlungsoptionen gibt, und dass die Forschung dank zu geringer finanzieller Förderung nur sehr langsam vorwärts gehen kann.
In meinem Bekanntenkreis häufen sich übrigens die Fälle, die im Zuge von Long Covid nicht mehr auf die Beine kommen und womöglich auch als ME/CFS-Betroffene angesehen werden müssen.
Ich bitte Sie um Ihre Unterstützung!
Vielen Dank und viele Grüße!
Sehr geehrte Frau. L.
vielen Dank, dass Sie Ihr Anliegen mit mir teilen. Uns erreichen immer wieder Schreiben von Menschen mit einer ähnlichen Diagnose wie Ihrer und wir nehmen diese Anliegen sehr ernst. Ich bin mir sehr bewusst, wie viel Leid ME/CFS bedeutet, auch wenn ich natürlich nur erahnen kann, was Sie und Ihre Tochter durchleben müssen.
Sie bitten um meine Unterstützung bei dem Thema – diese möchte ich Ihnen ausdrücklich zusagen. CE/CFS wurde als eines der wenigen Krankheitsbilder explizit in den Koalitionsvertrag aufgenommen, da wir den dringenden Bedarf für Verbesserungen sehen.
Konkret haben wir als Ampel den Gemeinsamen Bundesausschuss per Gesetz dazu verpflichtet, bis Ende des Jahres klare Diagnosekriterien festzulegen und eine flächendeckende Versorgung für Betroffene nachzuweisen. Zusätzlich wurden in den Haushalten 2022 und 2023 über 22 Millionen Euro für Forschung rund um ME/CFS und Long-Covid zur Verfügung gestellt – das möchten wir als Grüne in den kommenden Jahren so fortsetzen. In dem Zuge haben wir auch die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) zu Post-Covid und ME/CFS eingerichtet, die in den letzten 2 Jahren mit ca. 10 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wurde.
Gleichzeitig liegt vieles nicht in der Kompetenz politischer Akteur*innen. Das ist auch mein Hauptkritikpunkt an dem Antrag der CDU-Fraktion, der an dem von Ihnen erwähnten Datum im Bundestag diskutiert wurde. Denn in diesem werden Forderungen aufgestellt, die schlichtweg nicht von uns erfüllbar sind, wodurch unrealistische Erwartungen und Hoffnungen kreiert werden. Das gilt insbesondere für die Forderung, (Reha-) Therapiemaßnahmen zu entwickeln und medizinische Lehrinhalte anzupassen – hier kann die Politik keine verbindlichen Regeln aufstellen, sondern nur in Gesprächen mit Stakeholdern auf Änderungen hinwirken, und genau das tun wir.
So wirken wir vor allem bei den Krankenkassen und den Ärztekammern darauf hin, dass eine Aufklärung über ME/CFS fester Bestandteil der Weiterbildungs-Curricula wird.
Wir beschäftigen uns auch weiterhin in der Koalition intensiv mit dem Thema. Ich hoffe sehr, dass die Maßnahmen für Sie zu einer Verbesserung Ihrer Lage führen können, und wünsche Ihnen und Ihren Angehörigen alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Marlene Schönberger
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