Frage an Maria Klein-Schmeink von Beatrice B. bezüglich Gesundheit
Guten Tag Frau Klein-Schmeink,
als Betroffene mit ME-CFS – möchte ich mich zunächst bei Ihnen bedanken, dass Sie mit ihren Kollegen/innen das Thema als kleine Anfrage wieder ins politische Bewusstsein rücken. Ich habe gesehen, dass es in der aktuellen kleinen Anfrage der Grünen auch auf den Bereich Pflege und Behinderung eingegangen wird – auch aus meiner Erfahrung ein großes noch nicht geklärtes Thema – werde diesbezüglich auch von Betroffenen (oft ratlos wie es weitergehen soll) angefragt. Pflege oder Hilfe im Haushalt überhaupt zu erhalten ist das eine Problem, der Kampf mit den Antragsstellungen in dem jeweilig geschwächten Zustand… – und dass dabei die Eigenheiten von CFS-ME berücksichtigt werden noch ein ganz anderes…(Es hat ja auch viele Jahre gedauert – bis der Umgang mit Demenzerkrankten in den pflegerischen Bereich mitberücksichtigt wurde)
Was ich nun fragen wollte; gibt es außer dem Bericht über den Erkenntnisstand zum „Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS)Robert Koch-Institut, 2015 – noch aktuellere Berichte? Auf die sich in der Politik bezogen wird?
Und wie könnten zum Beispiel auch EUTB-Stellen noch weiter über die Lebenssituation von CFS-ME Betroffenen informiert werden (betrifft ja auch die mcs-Betroffenen) so dass die Betroffenen hier Hilfestellung erhalten können im Umgang mit den Ämtern und Antragsstellungen – bei denen CFS-ME leider weiter noch nicht so berücksichtigt werden, wie es nötig wäre.
Vielen Dank auf jeden Fall – dass Sie sich für dieses Thema einsetzen…insbesondere die schwerer Betroffenen…können ja nicht mehr für sich selbst sprechen.
Mit freundlichen Grüßen
B. B.
Sehr geehrte Frau Bucher,
entschuldigen Sie die späte Antwort. Vielen Dank für Ihre Nachricht und den wichtigen Hinweis zur Problematik der Antragstellung in Bezug auf häusliche Pflege und Unterstützung bei an ME/CFS-Erkrankten. Die Versorgungslage für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in Deutschland ist leider insgesamt sehr prekär. Außer in München und Berlin gibt es kein spezialisiertes Versorgungsangebot, es fehlt an adäquater Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und an Forschungsförderung für dieses Krankheitsbild. Es ist deshalb unseres Erachtens höchste Zeit, hier verstärkt Forschung zu betreiben. Erkrankte brauchen zudem die Versorgung, die ihnen zusteht und dürfen nicht länger Behandlungen ausgesetzt werden, die ihnen nicht gut tun. Wir Grüne haben deshalb letztes Jahr bei den Haushaltsverhandlungen einen Antrag auf Forschungsgelder stellen, um eine bessere Studienlage zum Versorgungsbedarf sowie zu den tatsächlichen Versorgungsangeboten für Menschen mit der Diagnose ME/CFS zu erhalten. Leider wurde dieser Antrag abgelehnt.
Wir stehen weiterhin im regelmäßigen Austausch mit den Betroffenen-Organisationen und mit der Charité Berlin. Ihren wichtigen Hinweis zu den Schwierigkeiten bei der Antragstellung auf häusliche Pflege sowie die Nachfrage zu den EUTB-Stellen werden wir deshalb in unseren weiteren Gesprächen mitnehmen und darauf aufmerksam machen. Bezüglich Ihrer Frage zu Berichten zu ME/CFS finden Sie u.a. hier einen Bericht vom Institute of Medicine (IOM; heute National Academy of Medicine) von 2015 https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness. Weitere Veröffentlichungen finden Sie auch auf den Seiten der Charité Berlin.
Wir werden das Thema ME/CFS auch künftig voranbringen und hoffen dabei auch auf eine breite überfraktionelle Unterstützung.
Mit freundlichen Grüßen
Maria Klein-Schmeink
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