Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) von Hotline und Off-Label-Medikamentenliste ausgeschlossen?
Sehr geehrte Frau Kappert-Gonther,
Bezug nehmend auf Ihre Antwort vom 28.02.2024 möchte ich gerne bei zwei Punkten nachhaken:
1. Sie haben geschrieben, dass eine Telefonhotline für Betroffene vom BMG eingerichtet wurde. Diese hilft aber ausschließlich Long-Covid-Betroffenen. ME/CFS-Erkrankte haben dazu keinen Zugang. Des weiteren gibt es auch keine Einrichtungen in Deutschland, wo ME/CFS-Erkrankten geholfen werden kann, auf die eine Hotline verweisen könnte, oder irre ich mich?
2. Eine Liste von Medikamenten, die im Off-Label-Use bei Long-COVID-Patient*innen verordnet werden können gibt es zwar, jedoch hat sich einige Tage bevor ich Ihnen jetzt schreibe herauskristallisiert, dass diese Off-Label-Medikamente ME/CFS-Erkrankten definitiv NICHT zugänglich sein werden. Es wurde zwar anfangs das Gegenteil kommuniziert, aber nun kam die Info, dass man ohne PCR-Test (sprich, ohne COVID-Infekt) keines der Medikamente erstattet bekommen wird. Halten Sie das für gerecht?
Sehr geehrte Herr W.
vielen Dank für Ihre Nachfragen.
Es gibt viele Überschneidungen der Symptome, insbesondere die Erschöpfung kommt bei beiden Krankheitsbildern vor. Zudem kann ME-CFS auch eine Langzeitfolge mit besonders schwerem Verlauf von einer Covid-19 Infektion sein. Deshalb können die Telefonhotline und auch die Informationen auf der Webseite hilfreich sein. Anlaufstellen wären ansonsten unter anderem das Fatigue Centrum der Berliner Charité mit einer ME/CFS-Ambulanz und die Kinderpoliklinik der Technischen Universität München.
Es ist leider so, wie Sie es beschreiben, die Erstattung ist in so einem Fall schwieriger. Positiv ist aber, dass eine Richtlinie vom Gemeinsamen Bundesausschuss erarbeitet wurde, um sowohl Betroffenen von Long Covid als auch Betroffenen von ME/CFS besser zu versorgen. Sie soll dazu führen, dass sowohl die Diagnostik als auch die Behandlung verbessert wird (https://www.bmg-longcovid.de/zeitstrahl/long-covid-richtlinie-wird-veroeffentlicht).
Wir setzen uns auch weiterhin für eine Verbesserung der Versorgung von Betroffenen ein.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Kirsten Kappert-Gonther
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