Frage an Katrin Göring-Eckardt von Michaela B. bezüglich Gesundheit
Wie bekommt man eine Krankheit etabliert - als ICD10 Code aufgenommen? Und wie lässt sie sich darüber hinaus unter Ärzten verbreiten - v.a. wenn sie ignoriert und abgestritten wird?
Ich habe Desmose (Bindegewebsschwund am Darmgerüst)/ mit Viszeroptose (Eingeweidesenkung). Es gibt diese Krankheit offiziell nicht (keine ICD10 Code, kein Eintrag auf orpha, se-atlas).
Ich kenne 15 Betroffene mit dieser/ ähnlichen Krankheiten, die kaum essen und trinken können. Ich bin kein Einzelfall. Die Dunkelziffer ist hoch!
Die Erkrankung muss bekannt gemacht werden und es muss ein Diagnosecode dafür geben! Bisher geht man davon aus, dass Desmose im Erwachsenenalter durch Entzündungsprozesse ausgelöst wird bzw. dass ein Enzym, Kollagengerüst im Darms abbaut (autoimmunes Geschehen).
Essen und Trinken sind Horror und wir leiden sehr an Unterernährung. Wir benötige dringend Ansprechpartner/ kompetente Hilfe, die die Erkrankung mit uns zusammen halbwegs in den Griff bekommen - für ansatzweise lebenswertes Leben. Doch NIEMANDEN in Deutschland, betreut/ behandelt/ forscht intensiv und ganzheitlich. Stattdessen wird die Erkrankung abgestritten/ ignoriert! Ärzte/ Krankenhäuser probieren einzeln an uns herum. Niemand weiß, womit er es im Kern zu tun hat und die Auslösenden Mechanismen (für Desmose oder Hypoganglionosen), werden kaum aufgeklärt.
Ich habe ALLE vorhandenen Anlaufstellen durch, mehr als 3000 Kontante gemacht. NIEMAND hier ist verpflichtet sich zu kümmern (Behandlungshoheit bei Ärzten/ Krankenhäusern). Immer nur Ablehnung "keine Erfahrung mit Krankheitsbild". Auch mein Hausarzt bekommt mich nicht unter; ihm wird auch nicht geglaubt.
Ich werde bald (mit 34) das Sterbefasten antreten, weil ich nicht mehr kann und niemand die Krankheit mit dem nötigen Respekt und Priorität behandelt. Einige meiner Leidensgenossinnen können auch nicht mehr, und bekommen nur Steine in den Weg gelegt. Junge Frauen, die lieber sterben, weil es keine/ kaum Würdigung/ Behandlung gibt. Das is grausam!
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihre Frage, Frau Göring-Eckardt hat uns gebeten, Ihnen zu antworten. Auch wenn es unser politisches Ziel ist, dass alle Patientinnen und Patienten gut versorgt werden, erlaube ich mir den Hinweis, dass die medizinische Beratung nur von Ärztinnen und Ärzten vorgenommen werden kann.
Für die Aufnahme eines Krankheitsbildes in das ICD Manual ist zunächst die Weltgesundheitsorganisation als Herausgeberin des ICD zuständig. Wir können schwer einschätzen, ob die Desmose ausreichend im ICD abgebildet ist. Allerdings bietet das Manual hinreichend Möglichkeiten, auch unbestimmtere Krankheitsbilder zu erfassen, hier z.B. K59.9 " Funktionelle Darmstörung, nicht näher bezeichnet" Letztlich ist es aber für eine Behandlung zweitranging, ob ein Klassifikationscode existiert oder nicht.
Sicher ist es für Betroffene seltener Erkrankungen schwer, die richtige Hilfe zu finden. Wir möchten Sie ermutigen, sich an das Zentrum für seltene Erkrankungen https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/ oder an entsprechende Patientenbündnisse NAMSE (https://www.namse.de/ ) oder ACHSE (https://www.achse-online.de/de/) zu wenden. Dort kann man Ihnen vielleicht geeignete SpezialistInnen vermitteln. Auch die Unabhängige Patientenberatung (http://www.patientenberatung.de)kann mit Rat und Tipps weiterhelfen.
Mit freundlichen Grüßen
Büro Göring-Eckardt
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