Sehr geehrte Frau Steinmüller, für die Debatte zur Situation von ME/CFS-Betroffenen am 19. Januar: Warum ist die Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS und Long Covid nach wie vor so katastrophal?
Sehr geehrte Frau Steinmüller,
die Lage von an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland ist nach wie vor katastrophal. Es ist keine medizinische Infrastruktur zur Diagnostik und Behandlung von Patienten vorhanden; lediglich wenige Ambulanzen wie an der Charité ermöglichen wegen fehlender Förderung oft eine EINMALIGE Vorstellung. Weitere Betreuung muss durch Hausärzte erfolgen, diese sind in den seltensten Fällen über die Krankheit informiert, da diese im Curriculum meist nicht vorkommt. ME/CFS wird nach wie vor oft psychologisiert. Es werden auch von offizieller Seite wie in der aktuellen Stellungnahme des IQWiG wissenschaftlich überholte und schädliche Therapiekonzepte wie CBT ( Kognitive Verhaltenstherapie gegen ''mangelnden Willen zur Besserung'') und GET (''versuchte Steigerung der Aktivität'', welche erwiesenermaßen den Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern kann), empfohlen. Dies muss sich dringend ändern, zumal die Patientenzahlen als Folge von Covid19 rapide ansteigen.
Sehr geehrter Herr
vielen Dank für Ihre Nachricht. Die Schwierigkeiten bei der Versorgung von Menschen mit ME/ CFS sind mir bewusst, ich habe diese Woche auch länger mit einer Betroffenen gesprochen.
Der Bundestag befasst sich fraktionsübergreifend bereits seit Frühjahr 2022 im Rahmen einer Petition damit, welche Verbesserungen seitens der Politik möglich und nötig sind, um eine Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Patient*innen im Gesundheitswesen zu erreichen.
Wir wissen um die großen Einschnitte und die schwierige Lage, in der sich ME/CFS erkrankte Patient*innen und ihre Angehörige befinden. Als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern hat das Chronische Fatigue-Syndrom daher auch explizit Eingang in den Koalitionsvertrag gefunden. Hierbei haben wir uns auf die Verbesserung der Forschung und der Versorgung verständigt.
Zur Forschungsförderung sind Haushaltsmittel in Höhe von 16,5 Millionen Euro für 2022 und 2023 bewilligt und werden bereits bewirtschaftet. So wird mit der Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung im Rahmen einer klinischen Studie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin aktuell die Wirksamkeit von drei Gruppen von bereits bekannten Medikamenten für die Behandlung von Patient*innen mit Long-Covid und Chronischem Fatigue Syndrom erforscht. Dies ist sehr wichtig, um potenzielle Behandlungsmöglichkeiten auf verschiedene Wirkstoffe auszuweiten. Gleichzeitig gibt es auch eine geplante Studie in Erlangen mit dem Medikament BC 007, das bislang in einigen wenigen Heilversuchen bei Long-Covid-Patient*innen erfolgreich getestet wurde.
Wir Grüne wollen gemeinsam mit den Ampel-Partner*innen auch die Versorgungssituation durch Spezialambulanzen verbessern. Damit mehr Menschen schneller eine Diagnose bekommen aufgrund derer sie adäquat behandelt werden können. Dazu wurde nun der Gemeinsame Bundesausschuss, der die inhaltlichen Vorgaben der gesundheitlichen Versorgung macht, per Gesetz beauftragt. Er soll bis Ende dieses Jahres eine Richtlinie erarbeiten für die interdisziplinäre und standardisierte Diagnostik von Long-Covid und ähnliche Krankheitsbildern wie etwa ME/CFS. Gleichzeitig wird dadurch festgelegt, wie den Versicherten ein zeitnaher Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot gesichert werden kann.
Mit freundlichen Grüßen
Hanna Steinmüller
Weitere Fragen an Hanna Steinmüller
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