Was werden Sie unternehmen, um die sehr schlechte Versorgung bezüglich ME/CFS schnell und effektiv zu verbessern?
Sehr geehrte Frau Müller,
Anfang November erkrankte unsere Tochter an Long Covid mit ausgeprägten ME/CFS Symptomen, dazu kamen unfassbare Schmerzen. Innerhalb von 10 Wochen wurde aus einer lebenslustigen Mutter von Zwillingen ein Pflegefall (Bell 0).
Die meisten Ärzten und auch das medizinische Personal haben wenig Wissen über ME/CFS. Niemand kennt das Problem der Belastungsintoleranz (PEM), der Besuch einer Klinik oder Ambulanz schadet so mehr, als das er nutzt.
Was werden sie unternehmen, um die Aufklärung des medizinischen Apparates (insbesondere Krankenhäuser) über die Krankheit ME/CFS zu verbessern?
Gerade Jung-Erkrankte hätten noch eine bessere Prognose, wenn ihre Behandlungen und die Diagnostik sich an dem, was die Charité bereits an Erkenntnissen hat orientieren würden. Wie wollen medizinische Versorgung von ME/CFS Betroffene voranzubringen?
Vielen Dank für ihre Frage und den damit verbundenen Hinweis auf die schlechte Forschungs- und Versorgungssituation von ME/ CFS-Erkrankungen. Ich hätte mir gewünscht, dass diese Krankheit - auch unabhängig von Long Covid - schon vor Jahren im Bundesgesundheitsministerium ernst genommen worden wäre. Passiert ist indes zum Leidwesen vieler Erkrankter nur wenig.
Aus diesem Grund haben wir eine auskömmliche Finanzierung der Erforschung und bedarfsgerechten Versorgungsinfrastruktur von ME/CFS-Erkrankten als erste Bundesregierung in einem Koalitionsvertrag verankert. Gesundheitsminister Lauterbach hat zudem angekündigt, 100 Millionen Euro für die Forschung der Gründe sowie von Therapiemöglichkeiten von Long Covid bereitzustellen. 2022 haben wir dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Krankenhauspflegeentlastungsgesetz die Möglichkeit geschaffen, die Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende Koordinierung und strukturierte Versorgung für Versicherten mit Verdacht auf Long Covid auch auf ME/ CFS auszudehnen.
Neben den notwendigen finanziellen Zuwendungen braucht es vor allem Forschungsinfrastrukturen und Wissenschaftler:innen, die sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Belastbare Studien und Forschungsergebnisse sind dabei unabdingbar, um wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Leider wird ME/ CFS wie im Fall Ihrer Tochter häufig nicht richtig diagnostiziert und dementsprechend auch nicht richtig behandelt. Der Einfluss der Politik auf die ärztliche Aus- und Weiterbildung ist begrenzt, ich werde mich aber dafür stark machen, weiter und besser über die Erkrankung aufzuklären! Hier sind auch die Fachgesellschaften, Universitäten und ärztlichen Standesvertretungen gefordert.
Ihnen und Ihrer kranken Tochter wünsche ich alles Gute und vor allem eine schnelle Genesung.
Bettina Müller
Weitere Fragen an Bettina Müller
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