Wann wird endlich großflächig in die Erforschung von ME/CFS investiert? Wie gedenken sie konstruktiv auf den Antrag der CDU/CSU am 19.01.23 zu reagieren?
Sehr geehrte Frau Bas,
ich bin seit Ende 2019 an ME/CFS erkrankt. Obwohl die Erkrankung seit den 60er Jahren bekannt ist, gibt es keine Versorgung. Auf Grund mangelhafter Bildung der Ärzteschaft und nachweislich schädlichen Therapieempfehlungen bin ich mit Anfang 30 behindert und ein Pflegefall. Ich musste mein Ingenieurstudium abbrechen und kann die Wohnung nicht mehr verlassen. So wie mir geht es ca. 250.000 anderen Erkrankten in Deutschland, Long Covid Fälle nicht mitgezählt. Es gibt kein einziges zugelassenes Medikament, das hilft. Gleichzeitig werden die Erkrankten von Krankenversicherung, Pflegeversicherung und Rentenversicherung drangsaliert und nicht ernst genommen obwohl die wissenschaftliche Evidenz eindeutig ist. Die im Koalitionsvertrag beschriebenen Pläne für ME/CFS sind nicht ausreichend um das Leid der Menschen zu beenden oder gar Heilung zu ermöglichen. Ich bitte sie helfen sie uns.
Mit freundlichen Grüßen
Sehr geehrter Herr K.,
vielen Dank für Ihre E-Mail. Es tut mir leid zu hören, dass Sie an ME/CFS erkrankt sind und so stark unter den Folgen leiden.
Ich weiß, dass eine Erkrankung mit ME/CFS noch immer nicht die nötige Aufmerksamkeit erfährt. Auch in der Ärzteschaft bestehen noch immer Zweifel, ob es sich um eine tatsächliche Erkrankung handelt. Hier hat in den letzten Jahren aber ein Umdenken begonnen. Einen wichtigen Beitrag hierzu hat die Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion, Martina Stamm-Fibich, geleistet, die sich seit vielen Jahren für die Forschung zu ME/CFS einsetzt. Dieses wichtige Engagement habe ich vor meiner Wahl zur Bundestagspräsidentin in meiner Funktion als für Gesundheit und für Bildung und Forschung zuständige stellvertretende Vorsitzende der SPD-Bundestagsfraktion immer unterstützt. Und natürlich unterstütze ich dies auch weiterhin.
Als gesamte SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Sie, Ihre Angehörigen und viele andere hinter sich haben. Ich weiß, bereits bis zur Diagnose ist häufig ein kräftezehrender Einsatz der Betroffenen nötig. Sie können sich sicher sein, dass wir als SPD-Bundestagsfraktion Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Bei dem von Ihnen erwähnten Antrag handelt es sich um einen Antrag der Opposition. Dieser wurde zur weiteren Beratung an den zuständigen Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages verwiesen. Auch die Regierungsfraktionen der Ampel-Koalition selbst arbeiten bereits an Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der Betroffenen. Die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung & Forschung (BMBF) – haben daher bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht hat.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind leider noch nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können und den Patientinnen und Patienten helfen können.
Das BMG wiederum fördert im Rahmen seiner Ressortforschung derzeit einen Verbund des Klinikums rechts der Isar der TU München und der Charité Berlin. Ziel ist der Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen.
Die gemeinsamen Anstrengungen der Bundesregierung werden in einem beim Leitungsstab des BMG angesiedelten Arbeitsstab zwischen den beteiligten Ressorts fortlaufend koordiniert. In die Arbeit des Stabes fließen kontinuierlich auch Hinweise und Forschungsanstrengungen aus aller Welt mit ein. Darüber hinaus hat das BMG das Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits im März 2021 damit beauftragt, den aktuellen Wissenstand zu ME/CFS systematisch aufzuarbeiten. Ein abschließender Bericht wird im Juni dieses Jahres erwartet. Erst dann wird man die bereits laufenden Aufklärungskampagnen – beispielsweise durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) – weiter ausbauen und auf eine noch validere Grundlage stellen können.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung auch zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche. Selbsthilfevereinigungen und die Akteure des Gesundheitswesens sind aber ihrerseits bereits aktiv geworden und haben erste Anlaufstellen für die betroffene Menschen und ihre Angehörigen identifiziert und veröffentlicht. Beispiele sind das Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin oder auch das Netz von Long-Covid-Ambulanzen im ganzen Land. Um die Versorgungssituation zügig weiter zu verbessern, haben wir im Parlament mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, im Dezember gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht.
Uns ist bewusst, dass die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Wir sind Ihnen deshalb für ihre kritischen Anmerkungen sehr dankbar und wünschen Ihnen persönlich eine baldige Besserung Ihrer gesundheitlichen Situation.
Bei weiteren Fragen bezüglich des Krankengeldbezuges, auch in Verbindung mit der Energiepreispauschale, empfehle ich Ihnen, sich auch direkt an die für Gesundheit und Pflege zuständige stellvertretende Fraktionsvorsitzende der SPD-Bundestagsfraktion, Dagmar Schmidt, oder die Sprecherin der Arbeitsgruppe Gesundheit der SPD-Bundestagsfraktion, Heike Baehrens, zu wenden. Sie sind für dieses Anliegen die richtigen Ansprechpartnerinnen.
Abschließend möchte ich darauf hinweisen, dass Sie selbstverständlich die Möglichkeit haben, auch auf direktem Weg mit dem Deutschen Bundestag, seinen Abgeordneten oder mir Kontakt aufzunehmen. Zum Beispiel über: https://www.bundestag.de.
Mit freundlichen Grüßen
Bärbel Bas
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