ME/CFS off-Label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr Sorge
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr W.,
vielen Dank für Ihre Nachricht, eine Ausgrenzung von ME/CFS-Betroffenen wäre das völlig falsche Signal an die hohe Zahl jener Menschen, die dringend auf neue Forschungserkenntnisse und neue Behandlungsansätze angewiesen sind.
Auch der sogenannte off-label-use kann in bestimmten Fällen ein Instrument sein. Als Union setzen wir uns dafür ein, dass er dort, wo er aus medizinsicher Sicht sinnvoll erscheint, ermöglicht wird.
Mit freundlichen Grüßen
Tino Sorge MdB
Weitere Fragen an Tino Sorge
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