ME/CFS off-label-Medikamentenliste -Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrte Frau Stamm-Fibrich,
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Vielen Dank für Ihre Nachricht und Ihr unermüdliches Engagement für die zahlreichen Betroffenen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), einer Krankheit, die schwerwiegende Einschränkungen für die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Familien bedeutet.
Wie Sie wissen, bewegt mich das Thema ME/CFS sehr, und die Entscheidung, Off-Label-Medikamente nur COVID-bedingten ME/CFS-Patienten zugänglich zu machen, ist für viele Betroffene mehr als enttäuschend. Die eingeschränkte Genehmigung für die Off-Label-Verwendung führt dazu, dass Patienten, die unter nicht-COVID-bedingtem ME/CFS leiden, von möglichen Behandlungsoptionen ausgeschlossen werden, die ihre Beschwerden zumindest lindern könnten. Diese Entscheidung hat gravierende Folgen, da die Symptome von ME/CFS oft äußerst belastend und einschränkend sind, unabhängig davon, ob die Erkrankung auf eine COVID-Infektion zurückzuführen ist oder nicht.
Die aktuelle Haltung, den Zugang auf diese Weise zu beschränken, zeigt eine problematische Lücke im System. Es fehlt eine umfassende Genehmigung für die Off-Label-Verwendung, die allen ME/CFS-Betroffenen zur Verfügung steht und ihnen die dringend notwendige Unterstützung bietet, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier wäre eine weitergehende, gezielte Genehmigung entscheidend, um nicht nur COVID-bedingte, sondern auch die vielen anderen ME/CFS-Fälle angemessen zu behandeln. Der Fokus allein auf COVID-Fälle führt zu einer ungerechtfertigten Ungleichbehandlung innerhalb der Patientengruppe und lässt viele Betroffene und ihre Familien in einer prekären Lage zurück.
Als Vertreterin der CDU/CSU-Bundestagsfraktion werde ich mich daher mit Nachdruck für eine Änderung der derzeitigen Regelung einsetzen. Wir brauchen eine Ausweitung der Genehmigung für die Off-Label-Verwendung, um sicherzustellen, dass die Behandlung von ME/CFS auf solider wissenschaftlicher Basis steht und alle Betroffenen Zugang zu potenziellen Medikamenten erhalten können, die ihre Symptome lindern. Nur so können wir der enormen Belastung gerecht werden, die diese Krankheit für die Betroffenen darstellt.
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