Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie persönlich und Ihre Partei konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgung bezüglich ME/CFS schnell und effektiv deutlich zu verbessern?
Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine stille humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen betroffenen Staatsbürger ist sehr groß! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung (siehe WHO, CDC, NICE, EUROMENE, RKI, Bundesärztekammer, Charite Berlin, WD des Dt. Bundestages). Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie persönlich und die SPD konkret unternehmen, um die sehr schlechte Situation bei bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland schnell und effektiv deutlich zu verbessern?
Sehr geehrter Herr A.,
die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom, ME/CFS betrifft in Deutschland inzwischen schätzungsweise 300.000 Menschen, Tendenz steigend.
ME/CFS und Long COVID werden daher im Koalitionsvertrag der Ampelregierung explizit genannt:
"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
Bisher sind deutschlandweit nur zwei auf ME/CFS spezialisierte Ambulanzen vorhanden: Das Fatigue Zentrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin sowie für Kinder und Jugendliche das Chronische Fatigue Centrum der München Klinik Schwabing.
Wir sind uns im Klaren darüber, dass das erst der Anfang ist. Unser vorrangiges Ziel ist es, die Aufklärung über die Krankheit voranzutreiben und die Versorgungslage zügig zu verbessern.
Freundliche Grüße
Parsa Marvi