Unterstützen Sie die Forderung nach einer besseren Versorgung MECFS Erkrankter und mehr Forschung? Am 19.01.2023 findet hierzu eine Debatte im Bundestag statt.
Sehr geehrter Herr Mostofizadeh,
am 19.01.2023, findet ab 18:10 Uhr im Bundestag eine Debatte zum Thema ME/CFS statt. Beraten wird ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.
Erst durch meine Long Covid Erkrankung bin ich auf die schwere und häufige Erkrankung ME/CFS aufmerksam geworden und hätte nie gedacht, dass es in DE so eine unterversorgte Erkrankung gibt. Es fehlt an Forschung, um den Betroffenen helfen zu können. Wir brauchen dringend Aufklärungskampagnen. Dieses alles wurde in der Petition signformecfs bereits gefordert. Stattdessen erfahren die Betroffenen Stigmatisierung und werden mit ihren schrecklichen Symptomen alleine gelassen. Viele Long Covid-Erkrankte entwickeln ME/CFS. Sogar in den LC Ambulanzen ist das Krankheitsbild nicht/kaum bekannt.
Bitte unterstützen Sie die Erkrankten und deren Angehörige.
Mit freundlichen Grüßen
Lena K.
Sehr geehrte Frau K.,
herzlichen Dank für Ihre Frage zum Thema ME/CFS. Am 25.10.2022 hatte ich bereits dazu eine Frage beantwortet und gebe diese Antwort gerne auch auf Ihre Frage:
"herzlichen Dank für Ihre Frage zu einen Themenkomplex, den ich in der letzten Legislaturperiode auch unabhängig von Long Covid verfolgt hatte. Die bis heute wenig erforschte Krankheit ME/CFS wurde in der letzten Legislaturperiode durch eine Anhörung im Landtag NRW, genauer im Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales, in den politischen Fokus gerückt. Durch einen engen Austausch auch mit Betroffenen und Unterstützer*innen konnte ich einen Eindruck gewinnen welche Auswirkungen diese Krankheit auf die Betroffenen und Ihre Angehörigen hat. Daher ist es mir damals wie heute wichtig auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und es freut mich persönlich besonders, dass wir es geschafft haben dieses Thema in den Koalitionsvertrag zu bringen. Auf Seite 100 findet sich folgender Passus:
„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) fördern wir den Aufbau interdisziplinärer Kompetenzzentren und Ambulanzen, insbesondere für Kinder und Jugendliche.“
Diese Forderung wurde auch bereits im Plenum vom 01.09.2022 bei direkter Abstimmung des Antrags (Drucksache 18/614) „Vorbereitet in die Corona-Herausforderungen im Herbst und Winter gehen“ mit den Stimmen der GRÜNEN und CDU vom Landtag festgestellt.
Ich hoffe, dass es schnelle Forschungserfolge geben wird und die Lage der Betroffenen sich deutlich verbessern wird."
Mit freundlichen Grüßen
Mehrdad Mostofizadeh
Weitere Fragen an Mehrdad Mostofizadeh
Leider kann ich Ihnen aktuell keinen neuen Sachstand zum Thema Pauschale Beihilfen mitteilen.
In diesem Kontext hat die Landesregierung seit Anfang diesen Jahres über den neu aufgelegten Krisenbewältigungsfonds zusätzliche 1,5 Mio. Euro – allen voran zur Bewältigung der gestiegenen Energiekosten – für Tierheime zur Verfügung gestellt.
die vielfältigen Aufgaben, die rechtliche Betreuer*innen in NRW übernehmen, sind angesichts der jüngsten Reformen im Betreuungsrecht noch komplexer geworden.
Wir haben dazu eine Koalitionsvereinbarung, die immerhin den bisherigen Stand hier verbessert