Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?
Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?
Sehr geehrter Herr W.,
vielen Dank für Ihre Frage zum Thema ME/CFS-Versorgung in Deutschland.
Ich befasse mich nun schon seit über zehn Jahren mit dem Thema und kenne die Situation der Betroffenen daher gut. Ich gebe Ihnen Recht in Ihrer Analyse der Situation. ME/CFS-Patientinnen und Patienten brauchen eine bessere Versorgung und dafür setze ich mich mit voller Kraft ein.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Die Erforschung von Diagnostik und Therapie ist daher aus unserer Sicht das Gebot der Stunde. Aus diesem Grund haben wir uns mit Erfolg für die Schaffung einer Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ eingesetzt. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Weiterhin haben wir erreicht, dass der Bund den Aufbau altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank finanziert. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen. Mit dem Projekt CFS_CARE fördern wir die zudem Erforschung von Versorgungslösungen für die Betroffenen.
Letzte Woche wurden darüber hinaus weitere 41 Millionen Euro für die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS offiziell angekündigt. Diese sollen ebenfalls hauptsächlich für die Versorgungsforschung und die Vernetzung der Forschung eingesetzt werden.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf das Ziel der Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung gemeinsam mit Ländern und Kassenärztlichen Vereinigungen auch umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den beteiligten Ressorts der Bundesregierung bereits intensive Gespräche. Mit einer Umsetzung rechne ich derzeit in der zweiten Jahreshälfte 2023.
Darüber hinaus haben wir den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht.
Mir ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werde ich nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.
Mit freundlichen Grüßen
Martina Stamm-Fibich
Weitere Fragen an Martina Stamm-Fibich
Wir werden aber weiter nach Spielräumen für eine Reform des Beitragsrechts und der damit verbundenen Abschaffung der Doppelverbeitragungen suchen.
Eine Zusatzbelastung des Systems durch eine (Teil-) Streichung des § 34 SGB V bzw. durch eine Erweiterung des Leistungskatalogs, ist derzeit nur durch eine Erhöhung der Beiträge möglich. Dafür gibt es allerdings aktuell keine politischen Mehrheiten und somit ist eine Erstattung dieser Medikamente in naher Zukunft leider unwahrscheinlich.
Die ganzjährige Anbindehaltung wird in zehn Jahren verboten, die „Kombihaltung“, in der die Tiere viel Zeit auf der Weide verbringen, bleibt unter weiterentwickelten Voraussetzungen für in landwirtschaftlichen Betrieben mit höchstens 50 über sechs Monate alten Rindern erlaubt. Dadurch haben auch kleine Höfe, die Rinder zurzeit ganzjährig angebunden halten, die Möglichkeit, innerhalb von zehn Jahren umzubauen oder auf eine weiterentwickelte „Kombihaltung“ umzustellen.
Wenn ein Rechtsakt in die Zuständigkeit der EU-Normgebung fällt, kann die Zuständigkeit des Petitionsausschusses nur berührt sein, wenn und soweit ein Verhalten der Bundesregierung gefordert wird, zu dem je nach Beschlusslage der Deutsche Bundestag die Bundesregierung ersucht