Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) off-label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrte Frau Stamm-Fibrich,
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr W.,
vielen Dank für Ihre erneute Nachfrage zum Thema ME/CFS.
Ich kann die Entscheidung des Bundesinstituts für Arzneimittel in diesem Zusammenhang nicht vollständig nachvollziehen. Die Entscheidung wurde gegenüber mir und anderen Abgeordneten der SPD-Bundestagsfraktion auch nicht weiter begründet.
Ich bitte allerdings folgendes zu beachten: Long COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Die von Ihnen erwähnte Expertengruppe soll dazu eine Liste mit Medikamenten erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und bezahlt werden können.
Das bedeutet im Umkehrschluss nicht, dass ME/CFS-Patientinnen und Patienten vom Off-Label-Use grundsätzlich ausgeschlossen sind. Es ist lediglich so, dass in diesen Fällen weiterhin der Off-Label-Use einzeln beantragt werden muss. Wenn die Therapie gut begründet ist, kann sie auch weiterhin im Off-Label-Use erstattet werden.
Ich möchte Ihnen versichern, dass ich mich auch weiter dafür einsetzen werde, dass die Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten in Deutschland sich verbessert. Dies beinhaltet auch, dass Medikamente entsprechend zur Verfügung stellen.
Mit freundlichen Grüßen
Martina Stamm-Fibich
Weitere Fragen an Martina Stamm-Fibich
Wir werden aber weiter nach Spielräumen für eine Reform des Beitragsrechts und der damit verbundenen Abschaffung der Doppelverbeitragungen suchen.
Eine Zusatzbelastung des Systems durch eine (Teil-) Streichung des § 34 SGB V bzw. durch eine Erweiterung des Leistungskatalogs, ist derzeit nur durch eine Erhöhung der Beiträge möglich. Dafür gibt es allerdings aktuell keine politischen Mehrheiten und somit ist eine Erstattung dieser Medikamente in naher Zukunft leider unwahrscheinlich.
Die ganzjährige Anbindehaltung wird in zehn Jahren verboten, die „Kombihaltung“, in der die Tiere viel Zeit auf der Weide verbringen, bleibt unter weiterentwickelten Voraussetzungen für in landwirtschaftlichen Betrieben mit höchstens 50 über sechs Monate alten Rindern erlaubt. Dadurch haben auch kleine Höfe, die Rinder zurzeit ganzjährig angebunden halten, die Möglichkeit, innerhalb von zehn Jahren umzubauen oder auf eine weiterentwickelte „Kombihaltung“ umzustellen.
Wenn ein Rechtsakt in die Zuständigkeit der EU-Normgebung fällt, kann die Zuständigkeit des Petitionsausschusses nur berührt sein, wenn und soweit ein Verhalten der Bundesregierung gefordert wird, zu dem je nach Beschlusslage der Deutsche Bundestag die Bundesregierung ersucht