Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) off-label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrte Frau Stamm-Fibrich,
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr W.,
vielen Dank für Ihre erneute Nachfrage zum Thema ME/CFS.
Ich kann die Entscheidung des Bundesinstituts für Arzneimittel in diesem Zusammenhang nicht vollständig nachvollziehen. Die Entscheidung wurde gegenüber mir und anderen Abgeordneten der SPD-Bundestagsfraktion auch nicht weiter begründet.
Ich bitte allerdings folgendes zu beachten: Long COVID-Patienten sollen einen erleichterten Zugang zu Arzneimitteln erhalten. Die von Ihnen erwähnte Expertengruppe soll dazu eine Liste mit Medikamenten erarbeiten, die für Long COVID-Patienten auch außerhalb der Zulassung verordnet und bezahlt werden können.
Das bedeutet im Umkehrschluss nicht, dass ME/CFS-Patientinnen und Patienten vom Off-Label-Use grundsätzlich ausgeschlossen sind. Es ist lediglich so, dass in diesen Fällen weiterhin der Off-Label-Use einzeln beantragt werden muss. Wenn die Therapie gut begründet ist, kann sie auch weiterhin im Off-Label-Use erstattet werden.
Ich möchte Ihnen versichern, dass ich mich auch weiter dafür einsetzen werde, dass die Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten in Deutschland sich verbessert. Dies beinhaltet auch, dass Medikamente entsprechend zur Verfügung stellen.
Mit freundlichen Grüßen
Martina Stamm-Fibich
Weitere Fragen an Martina Stamm-Fibich
Da es sich beim "Post-Vac-Syndrom" nicht um eine medizinisch definierte Bezeichnung einer Erkrankung handelt, die keiner eindeutigen Falldefinition unterliegt, ist die Zuordnung von Forschungsprojekten zudem sehr schwierig
Der Ausschussdienst wird Sie hierzu in Kürze schriftlich kontaktieren und Ihnen genauere Informationen zukommen lassen.
Jetzt endlich kann ich Ihnen antworten: Die Verhandlungen sind final abgeschlossen. Am 22. März 2024 hat auch der Bundesrat grünes Licht gegeben. Das Cannabis-Gesetz muss nicht – wie zunächst von den Ländern angedeutet – in den Vermittlungsausschuss, sondern wird wie geplant am 01. April 2024 in Kraft treten.
Ich persönlich setze mich seit vielen Jahren dafür ein, den Konsum von Cannabis in einen legaleren Rahmen zu lenken und damit zu entkriminalisieren.