Frage an Hans-Georg Faust von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrter Dr. Faust,
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letztendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Ich habe eine Petition geschrieben und sie ist noch in Bearbeitung. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß, Heike Harrison
Sehr geehrte Frau Harrison,
herzlichen Dank für Ihr außerordentliches Engagement für diese schwerkranken Menschen. Damit Sie bei Ihren Bemühungen selber auch Unterstützung erfahren können, möchte ich Sie vorab auf die Selbsthilfegruppe „XP-Freu(n)de Mondscheinkinder“ aus München aufmerksam machen. Sie erreichen diese Selbsthilfegruppen unter folgender Anschrift: XP Freu(n)de Mondscheinkinder
Überlingerweg 2
81243 München
Telefon: 089 - 89 66 93 33
Oder über die Hompage unter: www.xerodermapigmentosum.de.
Die Schutzkleidung ist in der Tat im Hilfsmittelverzeichnis nicht vorgesehen, da es sich bei Kleidung generell um Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens handelt. Gebrauchsgegenstände werden grundsätzlich selbst dann nicht zu Hilfsmitteln, wenn sie an die auszugleichende Behinderung angepasst werden. Auf Grund der sehr geringen Fallzahlen wird es auch zukünftig nicht zu einer generalisierten Hilfsmittellösung kommen. Anträge zur Aufnahme derartiger Produkte in das Hilfsmittelverzeichnis sind mir überdies nicht bekannt.
Für Versicherte ist jedoch § 33 SGB V als individuelle Leistungsgrundlage maßgeblich. Wenn tatsächlich nachgewiesen ist, dass nur durch die entsprechende Schutzkleidung (i.d.R. UV-Licht-undurchlässige Schutzkleidung) die Entstehung von Tumoren verhindert werden kann, könnten die Betroffenen gegenüber ihrer Krankenversicherung anführen, dass der Anteil der Krankenbehandlung beim Einsatz dieser Produkte überwiegt und ggfs. könnte auch im Analogieschluss zur Rechtsprechung des Bundessozialgerichts (BSG) auf „Mobilitätshilfen“ hingewiesen werden. Dass BSG hatte diesbezüglich entschieden, dass die Krankenkasse eine Mobilität des Versicherten im Nahbereich außerhalb der Wohnung ermöglichen muss. Man könnte dann im Einzelfall unter Einbeziehung des Medizinischen-Dienstes der Krankenkassen (MDK) die Voraussetzungen prüfen (eine Einzelfallprüfung durch die Krankenkasse ist immer gegeben).
UV-Schutzcremes sind dagegen auf jeden Fall Gebrauchsgegenstände, die in den Eigenverantwortungsbereich fallen (zumindest aus Hilfsmittelsicht) und daher nicht von den Krankenkassen übernommen werden können.
Abschließend möchte ich Ihnen empfehlen, dass die Versicherte den direkten Kontakt zu ihrer Krankenkasse suchen sollte.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr
Dr. Hans Georg Faust, MdB
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