Werden Sie dem Antrag 20/4886 von der CDU/CSU Fraktion zum Thema ME/CFS wohl zustimmen?
Sehr geehrter Frau Martin,
meine 20 jährige Tochter gehört zu den mindestens 500.000 an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland. Sie ist seit 2018 an ME/CFS erkrankt und weil es keinerlei Behandlung und Versorgung gibt ist sie seit Mitte 2021 in einen sehr schweren Erkrankungszustand mit Pflegegrad 3 gekommen und muss 24 h gepflegt werden ( füttern, Windeln wechseln etc )
Der zum Thema ME/CFS gestellte Antrag 20/4886 wurde, wie Sie sicher wissen, am 19.01.2023 im Bundestag diskutiert. Alle Fraktionen waren sich einig, dass dringend etwas passieren muss, um den Erkrankten zu helfen.
Ich würde gern wissen, ob Sie persönlich dem Antrag zustimmen werden? Über eine kurze Rückmeldung würde ich mich freuen. Vielen Dank und freundliche Grüße Nina W.
Sehr geehrte Frau W.,
danke für ihre Nachfrage. Ich möchte Ihnen mein Beileid für die Erkrankung Ihrer Tochter und was das für Ihre Familie bedeuten muss ausdrücken. Ich stimme Ihnen zu: Es muss Forschung zum Chronic Fatigue Sydrome und Long Covid geben.
Und trotzdem habe ich den Antrag der CDU/CSU abgelehnt. Denn der Antrag hilft nicht. Er würde Ihnen, Ihrer Tochter und anderen Betroffenen nicht helfen. Der Antrag stellt unkonkrete Forderungen, anstatt weiterhin auf die Grundlagenforschung – auf wissenschaftliche Expertise – zu setzen.
Diese Grundlagenforschung ist bei einem so vielfältigen Krankheitsbild nötig, weshalb das Forschungsministerium bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien finanziert. Das Gesundheitsministerium baut derweil ein altersübergreifendes klinisches Register mit einer Biodatenbank auf, was explizit auch Betroffenen von ME/CFS helfen wird. Zusätzlich gibt es beim Gesundheitsministerium einen expliziten ME/CFS Arbeitsstab, welcher kontinuierlich für eine bessere Situation jeder einzelnen betroffenen Person kämpft und weiter daran arbeitet, was der Staat für seine Bürger tun kann. Und das ist nur die Spitze des Eisbergs an Forschung. Zusätzlich gibt es verschiedene medizinische Berichte, Aufklärungskampagnen, runde Tische mit Betroffenenverbänden, verstärke Versorgungsforschung und einen Service für Betroffene, der unter www.bmg-longcovid.de erreichbar ist. Da sie tagtäglich mit der Realität leben, kennen sie all das sicherlich.
Trotz all dieser Anstrengungen ist mir und meinen Kolleginnen und Kollegen bei der SPD bewusst, dass die Lage für Betroffene und deren Angehörige derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und ärztlichen Verbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Wir sind Ihnen deshalb für ihre Fragen und kritischen Anmerkungen sehr dankbar. Ich wünsche Ihrer Tochter eine baldige Genesung.
Mit freundlichen Grüßen
Dorothee Martin
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