Unterstützen Sie die Forderung nach einer besseren Versorgung MECFS Erkrankter und mehr Forschung? Am 19.01.2023 findet hierzu eine Debatte im Bundestag statt.
Sehr geehrter Herr Sonne,
am 19.01.2023, findet ab 18:10 Uhr im Bundestag eine Debatte zum Thema ME/CFS statt. Beraten wird ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.
Erst durch meine Long Covid Erkrankung bin ich auf die schwere und häufige Erkrankung ME/CFS aufmerksam geworden und hätte nie gedacht, dass es in DE so eine unterversorgte Erkrankung gibt. Es fehlt an Forschung, um den Betroffenen helfen zu können. Wir brauchen dringend Aufklärungskampagnen. Dieses alles wurde in der Petition signformecfs bereits gefordert. Stattdessen erfahren die Betroffenen Stigmatisierung und werden mit ihren schrecklichen Symptomen alleine gelassen. Viele Long Covid-Erkrankte entwickeln ME/CFS. Sogar in den LC Ambulanzen ist das Krankheitsbild nicht/kaum bekannt.
Bitte unterstützen Sie die Erkrankten und deren Angehörige.
Mit freundlichen Grüßen
Lena K.
Sehr geehrte Frau K.,
vielen Dank für ihre Nachricht.
Sie haben absolut recht, denn die Versorgungslage für Menschen mit dem chronische Fatigue-Syndrom ist prekär und zwar an vielen Stellen. Es braucht spezialisierte Versorgungsangebote, Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und weitere Forschungen.
Daher sind wir froh, dass auf Bundesebene folgendes im Koalitionsvertrag festgehalten wurde: „Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen“ Im Bundesministerium für Gesundheit laufen aktuell wohl die Vorbereitungen, um das dynamische Geschehen rund um Long-Covid besser analysieren zu können und natürlich das Versprechen aus dem Koalitionsvertrag umzusetzen.
Wie Sie wahrscheinlich wissen, bin ich selbst Landtagsabgeordneter in NRW und Sprecher für Inklusion. Gerne biete ich Ihnen aber ein Gespräch an digital oder in meinem Büro in Lüdinghausen. Melden Sie sich dafür gerne bei meinem Team: lars.reichmann@landtag.nrw.de
Mit freundlichen Grüßen
Dennis Sonne
Weitere Fragen an Dennis Sonne
Leider lässt sich aktuell nicht sagen, wann mit einer Einführung der pauschalen Beihilfe zu rechnen ist.
Vielen Dank für Ihre Frage. Leider lässt sich noch nicht sagen wann und wie die pauschale Beihilfe bzw das Wahlrecht dazu engeführt wird. Ob dieser Anspruch auch rückwirkend genehmigt werden kann, ist aktuell auch noch unklar.
Es is leider auch noch unklar, wann das kommen wird. Ich hoffe nicht, dass Sie unser Bundesland aufgrund der Beihilfevorschriften verlassen und in eines ziehen, indem diese Regelung bereits möglich ist.
Wann man mit der Umsetzung der im Koalitionsvertrag vereinbarten Änderungen zu rechnen ist, lässt sich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sagen