Werden Sie dem Antrag 20/4886 der CDU/CSU zum Thema ME/CFS zustimmen? Wir sind mittlerweile 2 Mio unbehandelte betroffene Fachkräfte und Kinder in Deutschland!
Liebe Frau Loop, ich wurde im Alter von 27 durch einen banalen Virusinfekt aus meinem sportlich akademischen Leben gerissen und bin seit 18 Jahren mit der Krankheit ME/CFS ohne Therapie, Forschung ,Heilung und Hoffnung. Ich berate mittlerweile bundesweit betroffene Menschen (darunter viele Kinder und auch Ärzte!!) mit dem Fachwissen, welches ich mir auf meinem langen Leidensweg angeeignet habe und habe bereits 100.000€ in Diagnostik und Therapieversuche investiert. Mit der Einstufung von ME/CFS als die schwerste Form von Long Covid melden sich täglich immer mehr Menschen bei mir, da es in SH keine Versorgungsstrukturen gibt. Auch das ZDF hat in der Sendung 37 Grad über diese humanitäre Katatrosphe vor unserer Haustür berichtet. Am 19.01. 2023 wurde das Thema ME/CFS im Bundestag einheitlich diskutiert, mit dem Ziel den Erkrankten zu helfen. Ich würde gerne wissen, ob Sie persönlich dem Antrag zustimmen werden. Ich freue mich über Ihre Rückmeldung, vielen Dank, Barbara von E.
Liebe Frau von E.,
herzlichen Dank für Ihre Anfrage.
Mir ist die schwierige Lage der ME/CFS-Erkrankten bewusst und es ist mir wichtig, dass ihre Versorgung und die Erforschung dieser Krankheit entscheidend zu verbessert werden.
Insbesondere wollen wir die Versorgungssituation durch Spezialambulanzen zu verbessern, damit mehr Menschen schneller eine Diagnose bekommen, aufgrund derer sie adäquat behandelt werden können. Dazu wurde nun der Gemeinsame Bundesausschuss, der die inhaltlichen Vorgaben der gesundheitlichen Versorgung macht, per Gesetz beauftragt. Er soll bis Ende dieses Jahres eine Richtlinie erarbeiten für die interdisziplinäre und standardisierte Diagnostik von Long-Covid und ähnliche Krankheitsbildern wie etwa ME/CFS.
Im Gesundheitsausschuss hat bereits eine Anhörung zum Antrag der CDU/CSU stattgefunden. Unsere Gesundheitspolitiker*innen sind derzeit dabei, diese auszuwerten und mit den Berichterstatter*innen der anderen Fraktionen dazu zu beraten, wie sie die Petitumspunkte des CDU/CSU-Antrages vor dem Hintergrund der Expert*innenaussagen jeweils einschätzen und welche davon tatsächlich konstruktiv umgesetzt werden können.
Ich wünsche Ihnen persönlich alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Denise Loop, MdB
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