Bei der SIGNforMECFS-Petition 122600 ist überdeutlich Stille eingekehrt. Wie ist Ihre Position zu den Forderungen, wie geht es mit der Petition weiter und wann kommt endlich konkrete Hilfe der SPD?

Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, weil es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Die Erforschung von Diagnostik und Therapie ist daher aus unserer Sicht das Gebot der Stunde. Aus diesem Grund haben wir uns mit Erfolg für die Schaffung einer nationalen klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ eingesetzt. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.

Weiterhin haben wir erreicht, dass der Bund den Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank finanziert. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen. Mit dem Projekt CFS_CARE fördern wir zudem die Erforschung von Versorgungslösungen für die Betroffenen.

Letzte Woche wurden darüber hinaus weitere 41 Millionen Euro für die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS offiziell angekündigt. Diese sollen ebenfalls hauptsächlich für die Versorgungsforschung und die Vernetzung der Forschung eingesetzt werden.

Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf das Ziel der Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung gemeinsam mit Ländern und Kassenärztlichen Vereinigungen auch umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den beteiligten Ressorts der Bundesregierung bereits intensive Gespräche. Mit einer Umsetzung wird derzeit in der zweiten Jahreshälfte 2023 gerechnet.

Darüber hinaus haben wir den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht. 

Mir ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unserer Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Axel Echeverria