ME/CFS off-Label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr Gürpinar,
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene mit anderen Auslösern derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr W.,
das ist auch eine Frage, die mich und die Gruppe Die Linke umtreibt und abschließend konnte uns die Bundesregierung diese noch nicht beantworten, auch wenn wir sie so und ähnlich immer wieder in den parlamentarischen Gremien anbringen.
Als man anfing, einen Zusammenhang zwischen Long Covid und ME /CFS herstellen zu können, verband sich damit auch die Hoffnung, dass sehr viel in die Forschung und Entwicklung einer Therapie dieser furchtbaren Krankheit gesteckt wird. Schnell kristallisierte sich allerdings heraus, dass in etlichen Forschungsvorhaben und sogar teilweise in den Forschungsvorgaben streng danach unterschieden wird, ob die Erkrankung auf eine Corona-Infektion zurückgeführt werden kann. Ich verstehe, dass andere Betroffene sich dadurch nun zusätzlich verraten und zurückgestoßen fühlen.
Die Bundesregierung hat in einer Antwort auf eine schriftliche Frage meiner Gruppen-Kollegin Kathrin Vogler die Hoffnung zum Ausdruck gebracht, dass die Forschungen und nun auch die Off-Label-Liste für den Bereich Long Covid auch anderen Erkrankten zu Gute komme (https://dserver.bundestag.de/btd/20/105/2010565.pdf, Frage 156, Seite 116). Ich kann Ihnen versichern, dass wir weiterhin in allen parlamentarischen Gremien weiter nachfragen, damit diese Erkrankten weiterhin gesehen werden und sich diese Hoffnung so auch bewahrheiten kann.
Solidarische Grüße
Ates Gürpinar
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