Frage an Ulla Schmidt von Gerald B. bezüglich Gesundheit

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am 28. Februar 2009 begehen wir den 2. Europäischen Tag der Seltenen Krankheit, ausgerufen von EURORDIS und ACHSE e.V.. Diesen Termin möchte ich zum Anlass nehmen, um Ihnen eine fachbezogene Frage zu stellen.

Als Betroffener und Vorsitzender eines kleinen Bundesverbands interessiert mich, wie wir am besten vorgehen sollen, nachdem der G-BA sich Ende 2008 nicht entschließen konnte, unsere seltene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie mit in den Katalog der angeborenen Skelettdysplasien mit aufzunehmen, die künftig in Spezialambulanzen nach $ 116b SGB V betreut werden sollen. Die hierfür angeführten Gründe bzw. die Art der Beschlussfindung (Näheres gerne auf Anfrage) waren fachlich keineswegs plausibel und für uns nicht nachvollziehbar. Vielmehr liegen mir mehrere Stellungnahmen von Fachleuten vor, die belegen, dass die Betreuung von Patienten mit Hypophosphatasie (HPP) ausschließlich in die Hand von Experten für das Skelettsystem gehört und eben NICHT - wie vom G-BA vorgeschlagen - von allgemeinen Stoffwechselambulanzen geleistet werden kann.

Gemeinsam mit anderen Selbsthilfevertretern haben wir bereits einen Widerspruch an Ihr Ministerium gesandt, dennoch würde ich mich auch über ein persönliches Feedback freuen. Deshalb wende ich mich heute über die Seite www.abgeordnetenwatch.de an Sie.

Schon im voraus vielen Dank für Ihre Antwort
Gerald Brandt
(1. Vorsitzender HPP Deutschland e.V.)