Frage an Ulla Schmidt von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist
das am
meisten zu schützende Gut"?
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letzendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Ich habe eine Petition geschrieben und sie ist noch in Bearbeitung. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß, Heike Harrison
Sehr geehrte Frau Harrison,
vielen Dank für Ihr Engagement für die Verbesserung der Versorgung von sogenannten Mondscheinkindern. Leider kann ich Ihnen, was die Kostenübernahme für Sonnenschutzmittel und Sonnenschutzkleidung bei der seltenen Erkrankung Xeroderma Pigmentosum durch die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) anbelangt, keine großen Hoffnungen machen.
Die medizinischen Leistungen, die von der GKV erstattet werden können, sind im Sozialgesetzbuch V (SGB V) und in ergänzenden Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses festgelegt. Beim Gemeinsamen Bundesausschuss handelt es sich um das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte und Krankenkassen, das den Leistungskatalog in seinen Richtlinien näher bestimmt. Da es sich bei Sonnenschutzcremes jedoch weder um Arzneimittel noch um Medizinprodukte handelt, die vom SGB V erfaßt sind, haben die Krankenkassen keine Möglichkeit, eine Kostenerstattung von Lichtschutzpräparaten zu gewähren. Die engen abschließenden Vorgaben des SGB V lassen auch dem Gemeinsamen Bundesausschuss keinen Spielraum für entsprechende Ausnahmeregelungen in den von ihm erlassenen Arzneimittelrichtlinien.
Die Übernahme der Kosten für UV-Schutzkleidung kann jedoch im Rahmen der Hilfsmittelversorgung geprüft werden. Ein Anspruch auf Versorgung mit Hilfsmitteln besteht grundsätzlich, wenn diese im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, eine Behinderung auszugleichen oder einer drohenden Behinderung vorzubeugen und soweit sie nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sind. Sofern ein Hilfsmittel einen Gebrauchsgegenstand ersetzt, übernehmen die Krankenkassen nur die Kosten für den medizinisch bedingten Mehraufwand.
Zur individuellen Prüfung rate ich, nochmals bei der zuständigen Krankenkasse nachzufragen. Für eine möglliche Unterstützung durch mein Büro bitte ich Sie bzw. die betreffenden Eltern dieses direkt zu kontaktieren.
Mit freundlichen Grüßen
Ulla Schmidt