Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?
Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?
Lieber Max W.,
vielen Dank für Ihre Frage zu diesem wichtigen Thema.
Ich bin immer wieder mit Betroffenen von Post Covid/ME/CFS aus meinem Wahlkreis und darüber hinaus im Austausch, um die wichtigen Anliegen der Erkrankten mit nach Berlin zu nehmen und mich zusammen mit meinen Kolleg*innen für die Verbesserung der Situation einzusetzen. Gerade die Pandemiejahre haben uns gezeigt, wie wichtig es ist, dem Thema ME/CFS mehr Aufmerksamkeit und Forschungsmittel zur Verfügung zu stellen.
Daher setzen wir uns zum einen dafür ein, dass die Aufmerksamkeit und das Wissen über die Erkrankung gestärkt wird, indem wir in Gesprächen mit den Krankenkassen und den Ärztekammern darauf hinwirken, dass eine Aufklärung über ME/CFS fester Bestandteil der Weiterbildungen wird, damit Betroffene in Zukunft schneller Anerkannt werden und sich weniger mit Falschdiagnosen auseinandersetzen müssen.
Des Weiteren setzen wir uns auch dafür ein, dass die Forschungsmittel für ME/CFS und Long-Covid auch in den kommenden Haushalten fortgeführt werden, um eine kontinuierliche Forschung aufrecht zu erhalten. Auch durch die finanzielle Unterstützung der Bundesregierung baut sich mittlerweile ein Forschungsnetzwerk zum Themenkomplex ME/CFS auf. Bereits jetzt werden ein Drittel aller Forschungsanträge vom BMBF bewilligt – eine weit höhere Quote als bei anderen Themen.
Um die Versorgungslage der Betroffenen zu verbessern, haben wir mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz den Gemeinsamen Bundesauschuss verpflichtet, bis Ende 2023 ausreichende Versorgungsstrukturen aufzubauen und einheitliche Diagnosekriterien festzulegen. Mir ist es dabei wichtig, dass dies für alle ME/CFS Betroffenen zugänglich ist. Zudem haben wir eine Telefonhotline für Erkrankte eingerichtet. Wir sind auch überzeugt, dass bei der Entwicklung eines Medikaments gegen ME/CFS auch die Pharma-Industrie ihrer Verantwortung gerecht werden muss. Medizinisch-pharmazeutische Start-ups wollen wir auf die Möglichkeit aufmerksam machen, Forschungsförderung zu erhalten.
Mit freundlichen Grüßen
Tobias Bacherle
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