Frage an Rainer Hinderer von Beatrice B. bezüglich Gesundheit
Guten Tag,
mein Name ist Beatrice Bucher. Zunächst wollte ich mich bei Ihnen bedanken für ihren Antrag in Sachen ME-CFS vom Juni 2020. Als selbst Betroffene – ist die Antwort des Landtages – schwer verdaulich. Obwohl die EU – fast zeitgleich, in ihrer Resolution ein:“hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen“ sieht und von seinen Mitgliedsstaaten u.a. wünscht, dass durch Sensibilisierung im Gesundheitswesen, in der Sozialfürsorge und Öffentlichkeit, sowie zusätzliche (vernetzte)Forschung die Stigmatisierung der Betroffenen abgebaut wird.
Ich selbst lebe seit 2011 mit ME-CFS, erwerbsgemindert, Pflegestufe… aufgrund der gängigen Leitlinien erfuhr ich eine psychosom. Reha – mit all ihren Aktivierungstherapien – die meinen Zustand nachhaltig verschlechterte. Aber ich tauche trotzdem in keiner Statistik auf.
Denn solange ME-CFS nach den Leitlinien von Müdigkeit, Depression oder somatoform.Körperstörungen diagnostiziert wird und das Gleiche trifft für die Renten-und Pflegekassen zu, in deren Leitl. auch auf psychische Störungen verwiesen wird. Dies führt dazu, dass viele Betroffene fehl diagnostiziert werden.
Dem Patienten werden „aufrechterhaltende Faktoren“ zugesprochen. Das entspricht überhaupt nicht der Lebenswelt der Betroffenen – ihren Schmerz, ihren Beruf nicht mehr ausüben zu können, unter Freunden zu sein, ihren Sport zu machen – für ihre Familie dazu sein oder überhaupt erst eine zu bilden!
Die Gefährdung der Patienten durch herkömmliche Therapien ohne Berücksichtigung der PEM wird nicht anerkannt. Ganze Familien werden ins soziale Abseits geschoben…und die Schwächsten unter ihnen können sich am wenigsten mitteilen, davon auch Kinder und Jugendliche! Daher meine Frage...
Können Sie mir sagen – ob die EU-Resolution an diesem Prozess etwas verändern wird und gibt es auch in BW noch polit. Initiativen für ME-CFS Betroffene – vielleicht wie in Bayern? Könnte man es auch in den Info-Pool der EUTB-Beratungstellen setzen?
Schöne Grüße
B.Bucher
Sehr geehrte Frau Bucher,
vielen Dank für Ihre Rückmeldung bezüglich unserer Anfrage „Aktuelle Versorgungssituation für Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/ Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) und Forschung zu dieser chronischen Erkrankung in Baden-Württemberg“ (Drucksache 16 /8201 vom 02.06.20).
Angesichts der Antwort der Landesregierung denke ich, dass für Sie vor allem das Nichtvorhandensein von Plänen und konkreten Maßnahmen in Baden-Württemberg „schwer verdaulich“ ist, was ich gut nachvollziehen kann.
Zudem entsteht durch die Beantwortung der Landesregierung mit Nennung der Zahl der Patientinnen und Patienten, die mit der Diagnose ME/CFS von 2000 bis 2017 stationär behandelt wurden, der falsche Eindruck, es gäbe in Baden-Württemberg nur eine sehr geringe Zahl an Erkrankten. Wissenschaftlichen Artikeln ist allerdings zu entnehmen, dass CFS eine häufige Erkrankung mit einer Prävalenz von 0,3 Prozent ist (siehe Scheibenbogen, Wittke, Hanitsch, Grabowski & Behrends, 2019), an der deutschlandweit schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen erkrankt sind - mit einer hohen Dunkelziffer (aus Harrisons Innere Medizin, 19., überarbeitete Auflage, 2016).
Aufgrund dessen und auch in Anbetracht der Tatsache, dass das Europäische Parlament im Juni diesen Jahres einer Entschließung zugestimmt hat, welche Fördermittel für biomedizinische ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Aufklärung fordert, werde ich im Nachgang zu unserem Antrag das Thema weiter verfolgen, beispielsweise kritisch hinterfragen, mit welchen konkreten Plänen und Maßnahmen die Entschließung des Europäischen Parlaments in Baden-Württemberg umgesetzt werden wird oder auch, wie die Versorgung der Betroffenen hier in Baden-Württemberg schnellstmöglich verbessert werden kann, beispielsweise durch den Ausbau von Kooperationen der Klinken im Land mit spezialisierten Behandlungszentren usw. Gerne gehe ich dabei auch Ihrem Hinweis zur Übernahme von ME-CFS in den Info-Pool der EUTB-Beratungsstellen nach.
Mit freundlichen Grüßen
Rainer Hinderer MdL
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