Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie persönlich und Ihre Partei konkret unternehmen, um die bisher gänzlich fehlende EU-Forschung bezüglich ME/CFS breit und intensiv nun nachzuholen?
Am 19.01.2023 fand im Dt. Bundestag eine Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine stille humanitäre Katastrophe in BRD und EU dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das weitere im Stich lassen durch die EU der vielen Betroffenen und Angehörigen ist sehr groß! Nach aktuellem internationalen wissenschaftl. Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung (siehe WHO, CDC, NICE, EUROMENE, RKI, BÄK, Charite Berlin, WD des Dt. Bundestages). Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie persönlich und die Grünen konkret unternehmen, um die sehr schlechte Situation bei bisher nicht vorhandener Versorgung, nicht stattfindender EU-Forschung und weiter fehlender Anerkennung in BRD und EU schnell und effektiv deutlich zu verbessern?
Lieber Herr A.,
vielen Dank für Ihre Anfrage zu Myalgische Ezephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Nach Angaben der Kommission wird diese Krankheit bei rund 24 Millionen Menschen weltweit diagnostiziert. Allerdings wird davon ausgegangen, dass dies nur 10 % der gesamten ME/CFS-Patient*innen sind. In der EU sollen 2 Millionen, in Deutschland fast eine halbe Million Menschen an ME/CFS erkrankt sein, wobei Frauen besonders häufig unter der Krankheit leiden. Die Symptome von ME/CFS können denen von Long Covid ähneln. Bis heute gibt es weder etablierte biomedizinische Diagnosetests für ME/CFS noch von der EU/EMA zugelassene Behandlungen.
Diese Situation ist für Betroffene enorm belastend, weshalb wir Grünen im Europaparlament 2020 einen Entschließungsantrag für zusätzliche Finanzmittel für die biomedizinische Forschung gestellt haben. Dabei weisen wir auch auf die derzeitigen sozioökonomischen Auswirkungen der Krankheit hin, mit dem hohen Risiko der sozialen Ausgrenzung von Personen mit ME/CFS. Insbesondere fordert diese Entschließungen die Kommission auf, die Zusammenarbeit und den Austausch bewährter Verfahren zwischen den Mitgliedstaaten in Bezug auf Screening-Methoden, Diagnose und Behandlung zu fördern. Darüber hinaus wird die Kommission aufgefordert, die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Forscher*innen sicherzustellen, um die Koordinierung der Forschungsaktivitäten in diesem Bereich innerhalb der EU zu fördern und medizinische Aus- und Weiterbildung für Fachkräfte sicherzustellen.
Dieser Antrag wurde im Juni 2020 vom Parlament angenommen. Ich hoffe, das hat Ihre Frage beantwortet.
Viele Grüße
Michael Bloss