Kann man unionsrechtlich widersprechen, dass personenbezogene Gesundheitsdaten, z. B. genetische, psychiatrische Daten etc., nicht in e-Patientenakten von leiblichen Verwandten verarbeitet werden?

Sehr geehrter Herr H.,

vielen Dank für Ihre Anfrage. 

Wie Sie richtig beschreiben, gibt es in Deutschland bislang keine entsprechende Regelung zum von Ihnen angesprochenen Problem. Aktuell fokussiert das Datenschutzrecht primär auf die Rechte der direkt betroffenen Person, während die Interessen von Mitbetroffenen, wie Familienangehörigen, weniger berücksichtigt werden.

Im Kontext der elektronischen Patientenakte (ePA) bedeutet dies, dass derzeit keine spezifischen Widerspruchsrechte für Mitbetroffene existieren, wenn bspw. Gesundheitsdaten zu Verwandten in der ePA gespeichert werden und damit ggf. Informationen über Familienmitglieder ohne deren Wissen oder Zustimmung verarbeitet werden. Anzumerken ist hier jedoch, dass, sollten in der ePA Daten zu Familienangehörigen gespeichert werden, diese Daten nicht individualisiert sind. Es werden also weder Namen, Geburtstaten, Anschriften o.ä. gespeichert, sondern ausschließlich beispielsweise der Umstand, dass in der Familie eine bestimmte Erbkrankheit bereits aufgetreten ist. Zwar sind diese Daten – wie Sie richtig beschreiben – auf das betroffene Familienmitglied beziehbar. Die tatsächliche Möglichkeit der von Ihnen beschriebenen Kombination oder Ableitung wird in der Praxis jedoch dadurch minimiert, dass Ärztinnen und Ärzte sowie anderes Gesundheitspersonal nur auf ePAs zugreifen können, wenn ein konkreter Behandlungsfall vorliegt. Ein Zugriff auf die ePAs von Verwandten der*des Patient*in ist ausgeschlossen. Zudem besteht keine Möglichkeit, verschiedene ePAs aufgrund eines Verwandtschaftsverhältnisses miteinander zu koppeln und damit Daten miteinander zu kombinieren. Auch erfolgt bspw. eine Ausleitung der Daten zu Forschungszwecken ausschließlich anonymisiert, sodass auch hier keinerlei Verbindungen zwischen Datensätzen hergestellt werden können. Darüber hinaus gelten, insbesondere auf Grundlage des Gendiagnostikgesetzes, sehr strenge Vorgaben für die Speicherung und Verarbeitung von Gendaten.

Die Herausforderung liegt darin, ein Gleichgewicht zwischen dem berechtigten und wichtigen Anliegen, für die Patient*innen eine möglichst gute Gesundheitsversorgung bereitzustellen (wozu es erforderlich sein kann, auch Gesundheitsdaten zu Familienmitgliedern zu speichern) und dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung der von dieser Datenverarbeitung betroffenen Familienmitglieder herzustellen. In diesem Zusammenhang hat die Datenethikkommission in dem von Ihnen genannten Gutachten eben auch "die Dringlichkeit des Auf- und Ausbaus der elektronischen Patientenakte (ePA), um die Qualität, Transparenz und Wirtschaftlichkeit der medizinischen Versorgung zu verbessern" betont. Es ist insgesamt geplant, die Einführung der ePa für alle umfassend zu evaluieren und kontinuierlich künftig auch Verbesserungen vorzunehmen, die im Laufe der Zeit sichtbar werden. Durch den Fortschritt der Digitalisierung wird es ein zunehmendes Bewusstsein für die von Ihnen angesprochene Problematik geben, sodass zukünftige gesetzliche Anpassungen und ethische Leitlinien diese Aspekte sicher noch stärker berücksichtigen werden.

Mit freundlichen Grüßen

Linda Heitmann, MdB