
(...) vielen Dank für Ihre Nachricht und die betroffen machende Schilderung Ihrer Krankheitsgeschichte. Durch meine Besuche des „Tags der seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau und Gespräche mit den Vertretern vielfältiger Selbsthilfeorganisationen habe ich zumindest eine Ahnung davon erhalten können, welche langjährigen Leidensgeschichten mit der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen verbunden sein können. Ich konnte aber auch kennenlernen, wie sehr man in Dessau bemüht ist, dies zu ändern: u.a. (...)