Unterstützen sie die Forderung nach verbesserter Versorgung von MECFS Erkrankten und deutlich mehr Forschung zu MECFS/PostCovid? Am 19.01.2023 gibt es eine Debatte im Bundestag dazu.
Sehr geehrte Herr Schraps, am 19.01.2023 findet eine Debatte zur Versorgung von MECFS Erkrankung auf Antrag der CDU/CSU statt. Als Angehörige einer schwer Erkrankten, kann ich sie nur bitten dieses Thema zu unterstützen ( Koalitionsübergreifend) . Bisherige Maßnahmen der Regierung fallen viel zu dürftig aus., obwohl sogar im Koalitionsvertrag ihrer Regierungskoalition ein Ausbau der Versorgung thematisiert wird. Auf Anfrage hat das BGM mitgeteilt, dass es z.B. keine Versorgungszentren für MECFS geben soll, sondern MECFS Erkrankte sich an die LongCovid Ambulanzen wenden könnten. Davon abgesehen, dass in einem Teil dieser Ambulanzen gar keine Erfahrung mit MECFS vorhanden ist, gibt es auch Hunderttausende Erkrankte gibt, welche schon vor Corona an MECFS litten. Für diese gibt edann immer noch keine spezialisierten Ambulanzen. Die einzigen Spezialambulamzrn in Berlin und München versorgen aufgrund des enormen Bedarfs nur noch Patienten aus der Region!
Sehr geehrte Frau H.,
herzlichen Dank für Ihre Nachricht zum Thema ME/CFS und dafür, dass Sie mich auf Ihren persönlichen Fall aufmerksam gemacht haben.
ME/CFS ist eine Krankheit, die bei weitem noch nicht die Aufmerksamkeit erfährt, die sie benötigt, und zu der vor allem noch viel Forschung vonnöten ist. Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Betroffene und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Wir hätten uns deshalb gewünscht, dass wir den Inhalt des Antrags der CDU/CSU-Fraktion bereits in der letzten Legislaturperiode mit dem unionsgeführten Gesundheitsministerium ernsthaft hätten besprechen können. Leider stießen meine Kolleginnen und Kollegen in der SPD-Fraktion und ich damit weitestgehend auf taube Ohren. Umso wichtiger ist es deshalb, dass wir das Thema ME/CFS nun im Plenum behandelt haben und fraktionsübergreifend die Anerkennung der Krankheit sowie der Wille zur Verbesserung der Situation für die Betroffenen deutlich wurden. Darüber hinaus hat die Bundesregierung – das Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministerium für Bildung und Forschung –in enger Abstimmung mit uns im Parlament in den letzten eineinhalb Jahren bereits zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht.
Mit dem Koalitionsvertrag haben wir eine deutliche Botschaft an Ihre Angehörige sowie alle Betroffenen gesendet: Wir sehen Sie. Deshalb haben wir ME/CFS im Zusammenhang mit Long Covid als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern konkret in unserem Koalitionsvertrag genannt. Wir haben damit auch viel Aufmerksamkeit für dieses Krankheitsbild geschaffen. Ende letzten Jahres haben wir den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gesetzlich beauftragt, bis Ende 2023 einheitliche Diagnosekriterien vorzugeben und eine flächendeckende Versorgungsstruktur nachzuweisen. Gerade der letzte Punkt ist mir persönlich besonders wichtig, da es für Betroffene bereits einen großen Unterschied machen kann, Anlaufstellen zu haben, an denen sie gehört werden und wo man ihnen hilft, soweit dies möglich ist. Darüber hinaus hat das Bundesgesundheitsministerium das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits im März 2021 damit beauftragt, den aktuellen Wissenstand zu ME/CFS systematisch aufzuarbeiten. Ein abschließender Bericht wird im Juni dieses Jahres erwartet. Erst dann wird man die bereits laufenden Aufklärungskampagnen – beispielsweise durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) – weiter ausbauen und auf eine noch validere Grundlage stellen können.
Außerdem haben wir in 2022 und 2023 insgesamt 16,5 Millionen Euro an Forschungsgeldern bereitgestellt. Zum ersten Mal gibt es hiermit in Deutschland öffentliche Förderung für multizentrische biomedizinische Grundlagenforschung zu ME/CFS. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert nun erstmals den Aufbau eines Forschungsnetzwerks zu ME/CFS. Acht Teams aus verschiedenen Fachbereichen werden an fünf Universitätskliniken die Mechanismen von ME/CFS erforschen. Dies ist ein großer, wichtiger Schritt. Dennoch ist es hiermit noch nicht getan: Neben Geld braucht es die notwendige Forschungsinfrastruktur und mehr Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die sich mit dem Krankheitsbild beschäftigen wollen. Diese Entwicklungen wollen wir weiter voranbringen, hierfür setzen meine Kolleginnen und Kollegen in der SPD-Fraktion und ich uns ein.
Ich hoffe, dass ich Ihnen hiermit weiterhelfen konnte und wünsche Ihnen und Ihrer Angehörigen alles Gute.
Herzliche Grüße
Johannes Schraps