Wann wird ME/CFS endlich in den Katalog von § 116b Abs. 1 SGB V aufgenommen? Was werden Sie persönlich unternehmen, um den vielen ME/CFS-Erkrankten in permanenter Notlage jetzt zu helfen?
ME/CFS ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine stille humanitäre Katastrophe dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Echte Hilfe muss endlich bei den Erkrankten ankommen. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist sehr groß! Nach aktuellem int. wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung (siehe WHO, CDC, NIH, NICE, EUROMENE, RKI, BÄK, KBV, IQWiG, Charite Berlin, WD des Dt. Bundestages). Was tun Sie konkret, um die sehr schlechte Situation bei weiterhin nicht vorhandener medizinischer Versorgung und in der Realität bei Weitem nicht angemessener sozialrechtlicher Versorgung sowie beharrlich fehlender Anerkennung von ME/CFS, auch bei vielen "Gutachtern" und Amtsärzten, ernsthaft und engagiert deutlich zu verbessern? ME/CFS führt nicht selten sogar in die Armut.
Sehr geehrter Herr A.,
vielen Dank für Ihre Nachricht im Zusammenhang mit dem Krankheitsbild der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) / dem chronischen Fatigue-Syndrom bzw. zur Situation von Patientinnen und Patienten, die in Folge einer Covid-19-Infektion an Long- Covid leiden. Gern möchte ich Sie über den Stand der Forschung und dahingehende Bemühungen, notwendige Versorgungsstrukturen für die Betroffenen sowie Aufklärungsanstrengungen im Zusammenhang mit der Erkrankung informieren.
Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Menschen und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Das ist auch der Grund, warum die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament unterschiedliche Maßnahmen eingeleitet hat.
Die Erforschung von ME/CFS ist leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Das BMG wiederum fördert im Rahmen seiner Ressortforschung derzeit einen Verbund des Klinikums rechts der Isar der TU München und der Charité Berlin. Ziel ist der Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen.
Die gemeinsamen Anstrengungen der Bundesregierung werden in einem beim BMG angesiedelten Arbeitsstab zwischen den beteiligten Ressorts fortlaufend koordiniert. In die Arbeit des Stabes fließen kontinuierlich auch Hinweise und Forschungsanstrengungen aus aller Welt mit ein. Darüber hinaus hat das BMG das Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits im März 2021 damit beauftragt, den aktuellen Wissenstand zu ME/CFS bis Juni 2023 systematisch aufzuarbeiten. Das IQWiG hat gemäß gesetzter Frist bereits am 15.05.2023 einen umfassenden vierteiligen Bericht vorgelegt. Darin wird ausführlich auf den Wissensstand zum Krankheitsbild sowie die Studienlage zu etablierten Therapieverfahren und deren Nutzen eingegangen. Der Bericht stellt fest, dass die Evidenzlage zur Behandlung von ME/CFS schwach und die Erkrankung insgesamt noch wenig verstanden ist. Dennoch wurden Empfehlungen zu notwendigen und weitergehenden Gesundheitsinformationen sowie Handlungsoptionen für die Gesundheitspolitik, Ärzteschaft und Wissenschaft formuliert. Gemeinsam mit der Bundesregierung sind wir nun mit der Auswertung dieser Informationen befasst.
Im Lichte dieses Berichts werden dann auch die bereits laufenden Aufklärungskampagnen – beispielsweise durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) – weiter ausgebaut und auf eine noch validere Grundlage gestellt. Auch dies wird jedoch noch einige Zeit in Anspruch nehmen.
Darüber hinaus hat der Bundesminister für Gesundheit, Prof. Dr. Karl Lauterbach, erst jüngst die Dringlichkeit verstärkter Forschungsanstrengungen zu Long-Covid und ME/CFS öffentlichkeitswirksam unterstrichen. In diesem Zusammenhang hat er angekündigt, sich für die Aufstockung der Forschungsmittel des Bundesministeriums für Gesundheit für diesen Bereich in den kommenden Haushaltsberatungen des Deutschen Bundestages einzusetzen.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf das Ziel der Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung gemeinsam mit Ländern und Kassenärztlichen Vereinigungen auch umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den beteiligten Ressorts der Bundesregierung bereits intensive Gespräche. Mit einer Umsetzung rechne ich derzeit in der zweiten Jahreshälfte 2023.
Selbsthilfevereinigungen und die Akteure des Gesundheitswesens sind aber ihrerseits bereits aktiv geworden und haben Anlaufstellen für die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen identifiziert und veröffentlicht. Beispiele sind das Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin oder auch das Netz von Long-Covid-Ambulanzen. Um die Versorgungssituation zügig weiter zu verbessern, haben wir im Parlament bereits mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz im Dezember 2022 den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht.
Uns ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzt*innenverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Wir sind Ihnen deshalb für ihre Fragen und kritischen Anmerkungen sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Hubertus Heil
Weitere Fragen an Hubertus Heil
Die gesetzliche Krankenversicherung wird bereits nicht nur durch die einkommensabhängigen Beiträge der Versicherten, sondern auch durch einen jährlichen Bundeszuschuss finanziert, der aus Steuergeldern stammt.
Solche Verbotsverfahren müssen gut abgewogen werden, da die Anforderungen für ein Parteiverbot sehr hoch sind, wie es aktuell auch bei der AfD diskutiert wird. Aus der Sicht meiner Fraktion wäre es jedoch ein großer Fehler, einen unzureichenden Antrag zu stellen, der negative Konsequenzen hätte.
Das neue Tierschutzgesetz sieht vor, dass die Anbindehaltung von Tieren – ob Esel, Ziege, Rind etc. – grundsätzlich verboten wird.
Das Familienstartzeitgesetz fällt nicht in meinen Zuständigkeitsbereich als Arbeits- und Sozialminister, sondern unterliegt dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).