Frage an Birgitt Bender von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrte Frau Bender,
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letzendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Ich habe eine Petition geschrieben und sie ist noch in Bearbeitung. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß,
Sehr geehrte Frau Harrison,
vielen Dank für Ihre E-Mail und Ihr großes Engagement für die Betroffenen.
Ob UV-Schutzkleidung und Sonnencreme erstattet werden, legen die Spitzenverbände der Kranken- und Pflegekassen im sogenannten Hilfs- und Pflegemittelverzeichnis fest. Grundsätzlich haben Versicherte Anspruch auf Versorgung mit Hilfsmitteln, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sind (§ 33 Sozialgesetzbuch V).
Die Politik entscheidet nicht selbst, welche Hilfsmittel in das Verzeichnis aufgenommen werden. Welche Behandlungsmethoden, Medikamente oder Hilfsmittel medizinisch sinnvoll sind, legt die Selbstverwaltung im Gesundheitswesen fest (z.B. Spitzenverbände der Krankenkassen, Gemeinsamer Bundesausschuss). Im Gemeinsamen Bundesausschuss, dem obersten Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung, nehmen neben ÄrztInnen, ZahnärztInnen, PsychotherapeutInnen, Krankenkassen und Krankenhäusern auch PatientenvertreterInnen an den Beratungen teil (sie haben aber kein Stimmrecht).
Wenn die jeweilige Krankenkasse der Betroffenen die Kosten für benötigte Hilfsmittel nicht übernimmt, haben diese die Möglichkeit, bei ihrer Krankenkasse Widerspruch einzulegen. Zuständig hierfür ist der Widerspruchsausausschuss der Krankenkasse. UV-Schutzkleidung und Sonnencreme gelten jedoch als "allgemeine Gebrauchgegenstände des täglichen Lebens", von daher haben die Betroffenen keinen leistungsrechtlichen Anspruch. Ob eine spezifische Ausnahme für diesen Gendefekt machbar ist, könnten Sie mit den Patientenvertretern erörtern.
Informationen zur Patientenbeteiligung im G-BA sowie Adressen der an den Beratungen teilnehmenden Organisationen erhalten Sie über folgenden Link:
http://www.g-ba.de/institution/aufgaben-und-struktur/patientenbeteiligung/
Mit freundlichen Grüßen
Biggi Bender MdB
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