Frage an Anja Karliczek von Sonja K. bezüglich Wissenschaft, Forschung und Technologie

Sehr geehrte Frau Karliczek,

in Deutschland sind ca. 240.000 Menschen an der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ auch Chronic Fatigue Syndrome genannt) erkrankt.

"Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.
Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig."(Quelle: www.mecfs.de)

Jedoch gehört ME/CFS zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind, da Forschungsgelder fehlen. Es gibt lediglich die Immundefektambulanz der Berliner Charité unter Leitung von Frau Prof. Scheibenbogen, an die sich Betroffene (nur aus dem Raum Brandenburg) wenden können.

#MillionsMissing Deutschland, ein Netzwerk von ME-Betroffenen und setzt sich FÜR ME-Betroffene jeden Alters ein. Einige davon, darunter auch viele Kinder, liegen in vollständig abgedunkelten Räumen können keine Sinnesreize, wie Geräusche, Licht und gar Berührungen ertragen. Kinder wie Erwachsene sind vollständig isoliert und verlieren nicht nur ihre sozialen Kontakte, sie sind existenziell bedroht. Da diese Menschen keine Stimme mehr haben, brauchen wir Politiker, die sich interessieren und einsetzen. #MillionsMissing Deutschland will diesen Menschen eine Stimme und ein Gesicht geben.
Wir setzen uns für Anerkennung, Versorgung und Forschung ein.

Zu meiner konkreten Frage: Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit für das Bundesministerium für Bildung und Forschung ein Mangel an Forschung(sgelder) eines bestimmten Themen-Gebietes wie eben "Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome" erkennbar wird? Reichen Studien, Statistiken oder Petitionen? Was können wir konkret tun?

Vielen Dank im Voraus! Mit freundlichen Grüßen - S. K.