Was sind die aktuellen politischen Vorgehensweisen, um Betroffenen von Post Covid, Post Vac und ME/CFS zu unterstützen? Was wird getan, um nach Behandlungen, Therapien, Medikamenten etc. zu forschen?
Hallo Herr Lagodinsky,
warum wird nicht mehr für die Versorgung von PostCovid, PostVac und ME/CFS Betroffenen getan?Wissen Politiker*innen nicht, dass Zeit eine große Rolle beim Verlauf der Erkrankung spielt?Der Zustand von Betroffenen verschlechtert sich zunehmend und die Chance auf Heilung wird geringer.Wir, Betroffene und ihre Angehörigen brauchen Ihre Unterstützung.Sie haben die Macht, die Stimme und die Kraft, die den Betroffenen fehlt.Bitte nutzen Sie diese, so dass hundertausende Menschen nicht ihr Leben lang ans Bett gebunden sind.Es gibt Möglichkeiten: das Medikament BC007, Immundadsorption etc..Bitte sorgen Sie dafür, dass Aufklärungskampagnen starten, so dass die Ärzt*innen Odysee, das ständige Rechtfertigen/ Erklären, der Kampf, um eine Versorgung etc. endet und die Versicherungen unterstützen.Auch die Pflegeversicherung muss greifen.Nicht jede*r hat ein soziales Netzwerk.Ich bin eine verzweifelte Partnerin eines Post Covid Erkrankten und bitte Sie Stellung zu beziehen.
Sie können sich gewiss sein, dass die Thematik bei uns politisch auf dem Schirm ist. Auch wissen wir um die großen Einschnitte und die schwierige Lage, in der Sie und andere an Long Covid oder ME/CFS erkrankten Patient*innen und ihre Angehörigen durch Ihre Einschränkungen den Alltag zu meistern und z.T. den dauerhaften Pflegebedarf sind.
Uns sind die sehr seltenen Fälle von Impfnebenwirkungen, die dem Long-/Post-Covid-Syndrom ähneln und als Post-Vac-Syndrom diskutiert werden, bekannt. In Deutschland gibt es leider auch für diejenigen Patient*innen, wie Sie, bislang nur wenige Anlaufstellen, so etwa in der Marburger Uniklinik und in Form der Post-COVID-19-Sprechstunde an der Berliner Charité, die sich auch mit dem Post-Vac-Syndrom befasst.
Die mangelnde Forschung und Versorgung sind ein großes Problem ist, das bei Bündnis 90/Die Grünen und auch innerhalb der Ampelkoalitionspartner*innen auch als solches erkannt wurde. Als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern hat Long-Covid daher auch explizit Eingang in den Koalitionsvertrag gefunden. Um die Forschung zu intensivieren, sind nun Haushaltsmittel in Höhe von 10 Millionen Euro für die beiden nächsten Jahre vorgesehen. Das ist ein wichtiger Schritt.
Die Universität Marburg bereitet mit dem Paul-Ehrlich-Institut eine deutschlandweite Erhebung vor, um ein klareres Bild der Fallzahlen zu bekommen. Damit mit Blick auf die Impfkampagne im Herbst unterschieden werden kann zwischen Patient*innen mit Post-Vac-Syndrom und Patient*innen mit Long- oder Post-Covid.
Wichtig bleibt jedoch, darauf hinzuweisen, dass die Wahrscheinlichkeit an Post-Vac zu erkranken um ein Vielfaches geringer ist, als nach einer Covid-19-Infektion von Long-Covid betroffenen zu sein. Damit bleibt weiterhin eine grundsätzliche Impfempfehlung gerechtfertigt. Zumal die Zahl der Fälle von impfbezogenen gesundheitlichen Störungen vor dem Hintergrund der historisch hohen Anzahl an Impfungen in Deutschland während der Corona-Pandemie zu betrachten ist.
Es ist gut, dass durch Ihren Einsatz und Zugehen auf die Politik, die Problematik sichtbar gemacht wird!
Das Medikament BC007 zur Behandlung von Autoimmunphänomen wurde in allerersten Heilversuchen an einigen wenigen Long-Covid-Patient*innen erfolgreich getestet. Es muss in der Anwendung aber noch besser erforscht werden. Hierzu plant das Unternehmen Berlin Cures GmbH eine größer angelegte Studie in Forschungszentren in Deutschland, der Schweiz, den Niederlanden, Spanien und Finnland, die in Kürze an den Start gehen soll. Danach liegen dann hoffentlich ausreichend Daten vor zur Wirksamkeit des Medikaments bei Long Covid-Patient*innen, um die Zulassung zu beantragen.
Persönlich wünschen wir Ihnen alles Gute!
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Aufgrund fraglicher Rechtssicherheit und Grundrechtsgarantien stimme ich gegen die Vereinbarung.