ME/CFS off-Label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrte Frau Dittmar,
Bezug nehmend auf Ihre Antwort vom 25.04.2024 habe ich noch eine Frage:
Da die beiden Erkrankungen sehr ähnlich sind, konnte die Medikamentenliste für Long-Covid dank jahrzehntelanger Erfahrungswerte von ME/CFS-Erkrankten überhaupt erst erstellt werden. Bei diesen ist es also ohnehin viel wahrscheinlicher, dass die Medikamente helfen als bei Long-Covid-Betroffenen. ME-Betroffene hier auszuschließen ist nicht nur unmoralisch, sondern auch falsch.
Zudem wartet man bei ME schon seit Jahrzehnten auf Hilfe, da wäre die Kostenübernahme doch das mindeste an Unterstützung.
Sollte ME/CFS deshalb nicht priorisiert werden? Und sehen Sie keine Probleme bei dieser 2-Klassen-Behandlung?
Sehr geehrter Herr W.,
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) tritt als eine schwere Verlaufsform von Long COVID auf. Dennoch sind ME/CFS und Long COVID keine identischen Krankheitsbilder. Forschende gehen davon aus, dass ME/CFS auch in der Folge anderer Infektionen z.B. mit dem Epstein-Barr-Virus oder mit einem Grippevirus auftreten kann. Angesichts der hohen Anzahl von Menschen mit COVID-19-Infektion, von denen ein Teil Long COVID, davon wiederum ein Teil ME/CFS entwickelt, ist es jedoch sinnvoll und geboten, Synergien in der Forschung zu Long COVID und ME/CFS zu nutzen.
Unter den Mitgliedern der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use sind auch führende ME/CFS-Forschende. Deshalb ist es derzeit nicht ausgeschlossen, dass aus den Erkenntnissen der Expertengruppe auch Schlüsse für weitere Patientengruppen z.B. mit COVID-19-unabhängigem ME/CFS gezogen werden könnten. Bevor diese Erkenntnisse vorliegen, kann es jedoch keine Priorisierung oder eine Entscheidung für eine Kostenübernahme geben.
Darüber hinaus möchte ich explizit auf die am 9.05.2024 in Kraft getretene G-BA Richtlinie https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf verweisen, die die berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen, regelt. In der Definition der Patientengruppe sind ME/CFS-Patienten explizit aufgenommen.
Mit freundlichen Grüßen
Sabine Dittmar
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