Frage an Renate Sommer von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrte Frau Sommer,
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letzendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Ich habe eine Petition geschrieben und sie ist noch in Bearbeitung. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß,
Sehr geehrte Frau Harrison,
bezüglich Ihrer Anfrage muss ich Ihnen mitteilen, dass der Leistungsumfang der Krankenversicherungen der EU-Mitgliedstaaten nicht in den Kompetenzbereich der Europäischen Union fällt. Für eine Kritik an der Erstattungspraxis der gesetzlichen Krankenkassen in der Bundesrepublik Deutschland bin ich daher nicht die richtige Ansprechpartnerin. Bitte wenden Sie Sich an meine Bundestagskolleginnen bzw. -kollegen.
Gleichwohl kann ich Ihnen mitteilen, dass sich die Europäische politische Ebene intensiv mit der Frage seltener Krankheiten befasst, da in allen Mitgliedstaaten immer wieder Probleme wie das Ihrerseits geschilderte auftreten. Das Europäische Parlament hat sich in den vergangenen Jahren sehr für die EU-Förderung der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten ("Orphan Drugs") eingesetzt.
Am 23.10.2007 wurde das sog. "zweite Aktionsprogramm der Gemeinschaft im Bereich der Gesundheit" für den Zeitraum 2008 bis 2013 beschlossen. In Abstimmung mit anderen Gemeinschaftsmaßnahmen soll dieses Programm dazu beitragen, ein hohes Niveau des Gesundheitsschutzes auch bei seltenen Krankheiten zu gewährleisten. Die Europäische Kommission plant nun in zwei Aktionslinien den Informa¬tionsaustausch über bereits vorhandene europäische Informationsnetze für seltene Krankheiten sowie die Ausarbeitung von Strategien und Mechanismen für die Koor¬dinierung auf EU-Ebene, um die Kontinuität der Arbeit und eine grenzüberschrei¬tende Zusammenarbeit zu fördern.
Für weitergehende Informationen empfehle ich Ihnen die entsprechende Internetseite der Europäischen Kommission: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_de.htm
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. Renate Sommer, MdEP
Weitere Fragen an Renate Sommer
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(...) Zunächst einmal verfolgt die Novelle des Urheberrechts in der Europäischen Union das Ziel, geltendes Recht an das veränderte Nutzungsverhalten der Bürger anzupassen und dabei die Interessen von Künstlern und Autoren, Produzenten, Verlegern, Rechteinhabern, Konsumenten und Internetnutzern fair auszugleichen. (...)
(...) Das ist verständlich, scheint aber aufgrund der Folgenabschätzung der Kommission unbegründet. Ob das Europäische Parlament das Modell des Filters präferiert, ist zur Zeit noch fraglich. Hier ist etwa noch unklar, wie eine technische Umsetzung aussehen könnte. (...)
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