Frage an Michael Hennrich von Michaela B. bezüglich Gesundheit
Wie bekommt man eine Krankheit etabliert - als ICD10 Code aufgenommen? Und wie lässt sie sich darüber hinaus unter Ärzten verbreiten - v.a. wenn sie ignoriert und abgestritten wird?
Ich habe Desmose (Bindegewebsschwund am Darmgerüst)/ mit Viszeroptose (Eingeweidesenkung). Es gibt diese Krankheit offiziell nicht (keine ICD10 Code, kein Eintrag auf orpha, se-atlas).
Ich kenne 15 Betroffene mit dieser/ ähnlichen Krankheiten, die kaum essen und trinken können. Ich bin kein Einzelfall. Die Dunkelziffer ist hoch!
Die Erkrankung muss bekannt gemacht werden und es muss ein Diagnosecode dafür geben! Bisher geht man davon aus, dass Desmose im Erwachsenenalter durch Entzündungsprozesse ausgelöst wird bzw. dass ein Enzym, Kollagengerüst im Darms abbaut (autoimmunes Geschehen).
Essen und Trinken sind Horror und wir leiden sehr an Unterernährung. Wir benötige dringend Ansprechpartner/ kompetente Hilfe, die die Erkrankung mit uns zusammen halbwegs in den Griff bekommen - für ansatzweise lebenswertes Leben. Doch NIEMANDEN in Deutschland, betreut/ behandelt/ forscht intensiv und ganzheitlich. Stattdessen wird die Erkrankung abgestritten/ ignoriert! Ärzte/ Krankenhäuser probieren einzeln an uns herum. Niemand weiß, womit er es im Kern zu tun hat und die Auslösenden Mechanismen (für Desmose oder Hypoganglionosen), werden kaum aufgeklärt.
Ich habe ALLE vorhandenen Anlaufstellen durch, mehr als 3000 Kontante gemacht. NIEMAND hier ist verpflichtet sich zu kümmern (Behandlungshoheit bei Ärzten/ Krankenhäusern). Immer nur Ablehnung "keine Erfahrung mit Krankheitsbild". Auch mein Hausarzt bekommt mich nicht unter; ihm wird auch nicht geglaubt.
Ich werde bald (mit 34) das Sterbefasten antreten, weil ich nicht mehr kann und niemand die Krankheit mit dem nötigen Respekt und Priorität behandelt. Einige meiner Leidensgenossinnen können auch nicht mehr, und bekommen nur Steine in den Weg gelegt. Junge Frauen, die lieber sterben, weil es keine/ kaum Würdigung/ Behandlung gibt. Das is grausam!
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihre Anfrage. Wir als Politiker schaffen den gesetzlichen Rahmen für eine gute Versorgung für alle Patienten. Deshalb hat der Gesetzgeber aus gutem Grund Entscheidungen über Krankheiten, Diagnosen oder medizinische Maßnahmen an die Fachexpertise der Selbstverwaltung (G-BA) übertragen, die auf der Grundlage evidenzbasierter, d.h. wissenschaftlich belegter Medizin entscheidet.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Der G-BA hat lt. § 92 SGB V den gesetzlichen Auftrag "eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung der Versicherten" zu gewährleisten.
Er legt fest, welche Versorgungsleistungen im ambulanten und stationären Bereich von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) übernommen werden. Durch G-BA-Beschluss werden darüber hinaus Maßnahmen der Qualitätssicherung festgelegt und neue Versorgungsformen und Versorgungsforschungsprojekte gefördert. Seine Entscheidungen und Beschlüsse veröffentlicht der G-BA in Form von Richtlinien, die regelmäßig überprüft und angepasst werden.
In den Richtlinien zu bestimmten Krankheiten oder medizinischen Maßnahmen werden die jeweiligen Diagnosen und Prozeduren mit den entsprechenden ICD-10-GM- bzw. OPS-Kodes bezeichnet. Richtlinien, die auf bestimmte Kodes Bezug nehmen, müssen deswegen jährlich daraufhin überprüft werden, ob sich ICD-10-GM- oder OPS-Kodes gegenüber der Vorjahresversion geändert haben, und entsprechend angepasst werden.
Ich möchte Sie aber auch darauf hinweisen, dass nach einer Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts (Beschluss des Ersten Senats vom 6. Dezember 2005 – 1 BvR 347/98) Versicherte mit einer lebensbedrohlichen oder regelmäßig tödlichen Erkrankung oder mit einer zumindest wertungsmäßig vergleichbaren Erkrankung, für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht, auch eine vom G-BA nicht anerkannte Untersuchungs- oder Behandlungsmethode beanspruchen können. Voraussetzung ist eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf. Dies wurde mit dem GKV-Versorgungsstrukturgesetz in § 2 Absatz 1a SGB V für das Leistungsrecht der GKV gesetzlich klargestellt.
Weitere Informationen finden Sie auf den Seiten des G-BAs oder des Bundesministeriums für Gesundheit.
Mit freundlichen Grüßen
Michael Hennrich
Weitere Fragen an Michael Hennrich
Als Oppositionspartei werden wir die angestrebte Freigabe sehr kritisch begleiten
Zusammengenommen ist der Ablauf völlig indiskutabel. Von Seiten der Union haben wir das gegenüber Minister Lauterbach in dieser Woche im Gesundheitsausschuss auch sehr deutlich kritisiert und auf all diese Aspekte hingewiesen.
Aber unabhängig davon, wie gut eine Impfung vor der Ansteckung schützt, leisten die Impfstoffe genau das, was sie in meinen Augen auch tun sollen: Sie schützen vor schweren Verläufen und das sehen wir aktuell so auch bei Omikron.
Insgesamt erscheinen mir die Werte als Warn- und Handlungsstufen aber durchaus geeignet und wir sollten diese ernst nehmen. Wir sollten bei der aktuellen Debatte ebenfalls nicht vergessen, dass immer noch viele Patienten aus anderen Gründen akut behandelt werden müssen.