Frage an Jörg Rohde von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrter Herr Rohde,
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letzendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Ich habe eine Petition geschrieben und sie ist noch in Bearbeitung. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß,
Sehr geehrte Frau Harrison,
vielen Dank für Ihre Frage. Die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen, wie z.B. auch der Mondscheinkrankheit, ist mir seit langem ein besonderes Anliegen. Auf meine Initiative hat die FDP-Bundestagsfraktion deshalb schon 2006 mit einer Anfrage an die Bundesregierung die Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfragt. Sie finden Frage und Antwort in einem Dokument hier: http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/16/037/1603762.pdf Gerne schicke ich Ihnen die Drucksache auch zu. Bitte nehmen Sie gegebenenfalls über joerg.rohde.ma02@bundestag.de Kontakt mit mir auf.
Es ist Aufgabe der Bundesregierung, für eine angemessene medizinische Versorgung und Hilfsmittelausstattung der Erkrankten zu sorgen. Mit unserer Anfrage an die Bundesregierung haben wir die bestehenden Defizite benannt und darüber hinaus Vorschläge für ein modernes und nachhaltig finanziertes Gesundheitssytem gemacht. Leider hat sich bisher in diesem Bereich so gut wie nichts getan. Zögern Sie deshalb bitte nicht, die Verantwortlichen bei CDU, CSU und SPD auf die Defizite in der medizinischen und präventiven Versorgung von Menschen mit seltenenen Erkrankungen anzusprechen.
Mit freundlichem Gruß
Jörg Rohde
Weitere Fragen an Jörg Rohde
(...) Um diese Prinzipien wieder in Kraft zu setzen, muss das gesamte Sozialsystem modernisiert werden: Möglichst alle steuerfinanzierten sozialen Hilfen des Staates müssen auf die Bedürftigkeit der Bürger ausgerichtet, pauschaliert und in einem Universaltransfer, dem Bürgergeld, zusammengeführt werden. Darüber hinaus wird das Bürgergeld mit der Einkommensteuer zu einem Steuer-Transfer-System aus einem Guss verbunden. Steuern und soziale Hilfen werden im Finanzamt miteinander verrechnet. (...)
(...) In vielen Bereichen der Privatwirtschaft können Angestellte durch besonderen Einsatz ihr Einkommen und ihre Beförderungschancen verbessern. Diese Chancen haben Beamte oftmals nicht oder nur eingeschränkt. (...)
(...) Ja, ich war im Jahr 2009 als Vertreter der FDP im Präsidium und im Ältestenrat dabei, als die bestehenden Regelungen zur Beschäftigung von Angehörigen parteiübergreifend einstimmig bestätigt wurden. Ich konnte mir damals allerdings nicht vorstellen, dass es noch so viele alte Verträge von vor 2000 gab und auch nicht in welchem Umfang bei der Vertragsgestaltung Missbrauch betrieben wurde. (...)
(...) Daher wollen durch vermehrten Abbau der Bürokratie, bspw, durch eine engere Verzahnung der Prüfbedingungen des MDK und der FQA in Bayern sowie durch eine Überprüfung der entsprechenden Gesetze auf Bundesebene durch die Ombudsfrau für Entbürokratisierung in der Pflege, dazu beitragen, dass der Beruf wieder attraktiver wird und mehr Zeit "am Menschen" verbleibt. (...)