Können Sie uns bitte erläutern, wie Sie die Finanzierung von ME/CFS-Forschung unterstützen möchten?
Sehr geehrte Frau Raffelhüschen,
morgen gibt es einen Antrag im Bundestag zur Erkrankung ME/CFS. Es ist eine schwere körperliche Erkrankung, die oft durch eine virale Infektion ausgelöst wird, ein Leben lang bleibt und kaum erforscht ist. 50% aller LongCovid Fälle fallen ebenfalls unter die Kriterien von ME/CFS. Es gibt zwischen 250.000-300.000 Betroffene in Deutschland. In den 60ern wurde ME/CFS von der WHO anerkannt. Seitdem ist kaum was passiert. Die Lage heute: Zugelassene Medikamente? 0. Forschung? Wird kaum finanziert, also tut sich auch nichts.
Ich bin 25 Jahre alt, mit 16 erkrankt. Die Erkrankung verschlimmerte sich immer stärker mit der Zeit. Nun muss ich mein Studium in FR abbrechen, meine Wohnung aufgeben, zurück zu meinen Eltern ziehen, gepflegt werden. Erwerbsunfähig. Mit 25. Keine Perspektive. Ein zertrümmertes Leben. Nur ein ewiges Warten darauf, dass es endlich wirksame Behandlungen gibt. Tun Sie etwas! Meine Zeit rennt mir davon.
Wir Freie Demokraten haben mit unseren Koalitionspartnern die Wichtigkeit einer optimalen Versorgung von Betroffenen erkannt und deshalb auch gehandelt. Im Krankenhauspflegeentlastungsgesetz (KHPflEG) haben wir dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) den gesetzlichen Auftrag erteilt, Regelungen für eine verbesserte und zeitgerechtere Versorgung von Patienten mit dem Verdacht, u.a. von Long-Covid, zu treffen. Nur so kann eine koordinierte und strukturiere Versorgung stattfinden. Oberstes Ziel ist lange Odysseen der Betroffenen zu vermeiden und schnelle Hilfe und Unterstützung zu generieren.
Durch strukturierte Versorgungspfade sollen verbindliche Mindestanforderungen an Diagnostik und Therapie definiert werden. Damit ist eine bundesweit standardisierte Eingangsdiagnostik, Diagnosefeststellung, als auch eine Festlegung der Behandlungsschwerpunkte möglich. Für die notwendige multimodale Therapie ist eine enge berufsgruppenübergreifende Zusammenarbeit und Netzwerke der vertragsärztlichen Versorgungsträger sowie weiteren interdisziplinären Versorgungsstrukturen wie Kompetenzzentren, Spezialambulanzen etc. unabdingbar. Der G-BA wird dies alles in seiner Richtlinie berücksichtigen.
Die Bundesregierung kommt mit diesem gesetzlichen Auftrag der Aufforderung des Expertenrates der Bundesregierung zu COVID-19 nach, flächendeckende, intersektorale und interdisziplinäre Versorgungsstrukturen zu etablieren sowie eine enge Verzahnung ambulanter und klinischer Strukturen mit konsentierten Qualitätskriterien für die Behandlung von Post/Long-Covid zu nennen.
Auch Patienten, die an ähnlichen Symptomen leiden, jedoch kein Verdacht auf Long-Covid besteht, haben einen Bedarf an flächendeckender interdisziplinärer und standardisierter Diagnostik mit einem zeitnahen Therapieangebot. Dies trifft beispielsweise auf das Krankheitsbild Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu. Aus diesem Grund wird G-BA von den Koalitionsfraktionen ebenfalls dazu aufgefordert, in seiner Richtlinie auch für diese Betroffenen entsprechende Regelungen zu berücksichtigen.
Die CDU/CSU hat diesen Gesetzesauftrag im Übrigen abgelehnt.
Weitere Fragen an Claudia Raffelhüschen
Ich werde diese Anregungen an den zuständigen Berichterstatter in meiner Fraktion weitergeben, da thematisch nicht in meiner Verantwortung liegend.
Ich werde diese Anregungen an den zuständigen Berichterstatter in meiner Fraktion weitergeben, da thematisch nicht in meiner Verantwortung liegend.
Ich verweise hier gerne auf die Stellungnahmen meiner Partei: https://www.fdp.de/die-afd-will-unserem-land-schaden.
Es ist offensichtlich, dass wir uns dabei erst am Anfang eines tiefgreifenden Transformationsprozesses befinden.