Frage an Brigitte Lösch von Beatrice B. bezüglich Soziale Sicherung
Guten Tag, meine Frage wäre:
Es geht um die Lage der von ME (Myalgische Enzephalomyelitis), auch unter dem Begriff CFS bekannt und in der WHO unter G 93.3 –organische Erkrankung des zentralen Nervensystems gelistet, betroffenen Menschen (auch Kindern).
Die Betroffenen haben so gut wie keinen Zugang zu Medizinern die sich damit auskennen – die einzige dafür „zuständige“ Anlaufstelle befindet sich derzeit an der Berliner Charité. Das bedeutet eine flächendeckende Unterversorgung der Betroffenen.
Angehörige und Familien werden damit alleingelassen. Ich möchte nun gerne wissen – inwieweit es zukünftig mehr Forschungsförderung gibt, genauso wie Aufklärung in der Öffentlichkeit, wie auch im medizinischen System und was getan wird, von politischer Seite aus, um die bisher desolate Versorgungslage der Betroffenen zu verändern? (Am 12.Mai finden dazu deutschlandweit Veranstaltungen statt - unter dem Begriff MillionsMissing finden Sie dazu weitere Informationen)
Vielen Dank für ihre Information und schöne Grüße
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihr Schreiben und Ihre Fragen über Abgeordnetenwatch bezüglich der Lage von Menschen mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis), auch ,Chronic Fatigue Syndrom‘ (CFS) genannt.
Bereits 2012 wurde in Baden-Württemberg ein Angebot einer ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) für Patient*innen mit komplexen, schwer therapierbaren und seltenen Erkrankungen geschaffen.
Zudem wurden 2017 fünf national anerkannte Fachzentren für Seltene Erkrankungen in Baden-Württemberg ausgewiesen: Universitätskliniken Freiburg, Heidelberg, Ulm, Mannheim, Tübingen.
Diese Uni-Kliniken beteiligen sich auch am sog. Europäischen Referenznetzwerken am Austausch auf europäischer Ebene. Diese Zentren haben sich in den letzten 2 Jahren gut etablieren können und von Seiten des Sozialministeriums wird davon ausgegangen, dass aufgrund der Konzentration der besonderen Aufgaben an den ausgewiesenen Zentren die Qualität der Behandlung bei zahlreichen Krankheitsbildern optimiert wird.
Trotz dieser Zentren in den großen Städten von Baden-Württemberg wissen wir, dass es für Menschen mit ME/CFS schlechte Strukturen hinsichtlich der ärztlichen Versorgung gibt und auch, dass vergleichsweise geringe Summen in Deutschland in die Erforschung der Erkrankung fließen.
Ein Grund dafür ist, dass das Robert Koch-Institut (RKI) 2015 einen Bericht „Erkenntnisstand zum ,Chronic Fatigue Syndrom‘ (CFS)“ vorgelegt hat. Daraus geht hervor, dass es für CFS/ME keinen direkten diagnostischen Zugang gibt. Die diagnostische Unsicherheit betrifft einerseits die Ermittlung von Ausschlussgründen anderer Erkrankungen, die die chronische Erschöpfung verursacht haben könnten, andererseits die bis heute uneinheitlichen Fallkriterien.
Das Thema Forschungsförderung erfolgt ausschließlich über den Bund.
Die grüne Bundestagsfraktion ist zu beiden Themen - ärztliche Versorgung und Forschung - in Kontakt mit den Patient*innenverbänden.
Sie setzen sich für eine Verbesserung der Situation ein.
Mit freundlichen Grüßen
Brigitte Lösch MdL
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