Frage an Axel Gehrke von Michaela B. bezüglich Gesundheit
Wie bekommt man eine Krankheit etabliert - als ICD10 Code aufgenommen? Und wie lässt sie sich darüber hinaus unter Ärzten verbreiten - v.a. wenn sie ignoriert und abgestritten wird?
Ich habe Desmose (Bindegewebsschwund am Darmgerüst)/ mit Viszeroptose (Eingeweidesenkung). Es gibt diese Krankheit offiziell nicht (keine ICD10 Code, kein Eintrag auf orpha, se-atlas).
Ich kenne 15 Betroffene mit dieser/ ähnlichen Krankheiten, die kaum essen und trinken können. Ich bin kein Einzelfall. Die Dunkelziffer ist hoch!
Die Erkrankung muss bekannt gemacht werden und es muss ein Diagnosecode dafür geben! Bisher geht man davon aus, dass Desmose im Erwachsenenalter durch Entzündungsprozesse ausgelöst wird bzw. dass ein Enzym, Kollagengerüst im Darms abbaut (autoimmunes Geschehen).
Essen und Trinken sind Horror und wir leiden sehr an Unterernährung. Wir benötige dringend Ansprechpartner/ kompetente Hilfe, die die Erkrankung mit uns zusammen halbwegs in den Griff bekommen - für ansatzweise lebenswertes Leben. Doch NIEMANDEN in Deutschland, betreut/ behandelt/ forscht intensiv und ganzheitlich. Stattdessen wird die Erkrankung abgestritten/ ignoriert! Ärzte/ Krankenhäuser probieren einzeln an uns herum. Niemand weiß, womit er es im Kern zu tun hat und die Auslösenden Mechanismen (für Desmose oder Hypoganglionosen), werden kaum aufgeklärt.
Ich habe ALLE vorhandenen Anlaufstellen durch, mehr als 3000 Kontante gemacht. NIEMAND hier ist verpflichtet sich zu kümmern (Behandlungshoheit bei Ärzten/ Krankenhäusern). Immer nur Ablehnung "keine Erfahrung mit Krankheitsbild". Auch mein Hausarzt bekommt mich nicht unter; ihm wird auch nicht geglaubt.
Ich werde bald (mit 34) das Sterbefasten antreten, weil ich nicht mehr kann und niemand die Krankheit mit dem nötigen Respekt und Priorität behandelt. Einige meiner Leidensgenossinnen können auch nicht mehr, und bekommen nur Steine in den Weg gelegt. Junge Frauen, die lieber sterben, weil es keine/ kaum Würdigung/ Behandlung gibt. Das is grausam!
Sehr geehrte Frau Borger,
für Ihre E-Mail danke ich Ihnen und möchte Ihre Fragen zu Ihrer Erkrankung an Desmose gerne so detailliert wie möglich beantworten. Bislang lässt sich zur Häufigkeit der Desmose in der allgemeinen Bevölkerung keine genaue und präzise belegte Angabe machen. Erste Erhebungen weisen auf eine Häufigkeit von <1% der Desmosebefunde im Kindesalter hin. Im Erwachsenenalter ist die Desmosefrequenz hingegen höher.
Die Desmose ist leider heutzutage immer noch eine selten entdeckte Ursache von Motilitätsstörungen des Darmes und bislang schwer therapeuthisch zu beeinflussen. Eine ursächliche Theraphie ist bisher nicht bekannt. Bei allen chronischen Obstipationen und Megakolonformen, bei Stenosen und postinflammatorischen Transportstörungen empfiehlt es sich, eine Bindegewebsfärbung zur Darstellung des Sehnengerüstes der Darmwand durchzuführen. Ätiologie und Pathogenese der Desmose sind nach aktuellem Forschungsstand noch weitgehend unbekannt. Leider wird die Diagnose „Desmose“ oft erst nach langem Krankheitsverlauf und Leidensweg, wie Sie ihn selber erfahren haben, gestellt. Bei komplettem Ausfall der Peristaltik oder symptomatisch nicht ausreichend therapierbaren Beschwerden ist bis dato die einzige Therapieoption die Resektion des betroffenen Darmabschnittes mit Anlage eins Anus praeter.
Das Kodieren von Erkrankungen nach ICD-10 gehört im Krankenhaus und der Praxis zum Alltag. Von der Kodierung hängt in der Klinik die Vergütung vom DRG-System, welches die AfD bestrebt ist abzuschaffen, ab. In den niedergelassenen Praxen besteht seit dem Jahr 2000 die Pflicht, Krankheiten zu kodieren und zu verschlüsseln. Dies gilt für größere Krankheitsbilder Ambulante Kodierrichtlinien (AKR) scheiterten zwar im Jahr 2012, dennoch sind die Kodierungen nach ICD-10 seit dieser Zeit relevant zur Festsetzung der morbiditätsbedingten Gesamtvergütung. Bitte besprechen Sie mit Ihrem Hausarzt, ob für die Verschlüsselung Ihrer Erkrankung der ICD-Kode K59.9 Funktionelle Darmstörung, nicht näher bezeichnet, eine Option wäre und beraten Sie sich mit ihm eine Überweisung an das nächste Zentrum für Gastroenterologie.
Das Amt als Gesundheitspolitischer Sprecher der AfD-Bundestagsfraktion habe ich im Herbst 2019 aus gesundheitlichen Gründen an meinen Nachfolger Herrn Detlev Spangenberg weitergegeben. Ich bitte Sie daher um Ihr Verständnis, dass ich erst heute Ihre Anfrage beantworten kann.
Ich wünsche Ihnen, dass Sie möglichst zeitnah durch fachkundige medizinische Betreuung eine Linderung Ihrer Beschwerden erfahren werden und wünsche Ihnen persönlich Alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Ihr A. Gehrke
Weitere Fragen an Axel Gehrke
Leider konnte ich aufgrund meiner schweren Erkrankung an einigen Abstimmung - wie beispielsweise über die "epidemische Notlage von nationaler Tragweite" - nicht teilnehmen und war bereits zuvor beim Bundestagspräsidenten durch ein Attest entschuldigt.
(...) Die rechtliche Einschätzung von Herrn Gnisa, die Änderung des Infektionsschutzgesetzes abzulehnen, da es den Bundestag bei der Verabschiedung von Gesetzen ausklammert, teile ich wie auch die AfD-Bundestagsfraktion. (...)
(...) d Ihre Anfrage nach meinem Abstimmungsverhalten bezüglich der 4. Änderung des Infektionsschutzgesetzes (...)
(...) Bereits am 22.10.2020 (BT-Drs.-Nr. 19/23529) forderte die AfD-Bundestagsfraktion die Durchführung einer abstrakten Normenkontrolle beim Bundesverfassungsgericht (...)