Frage an Ute Kumpf von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrte Frau Kumpf,
Sie stimmen mir sicher zu, wenn ich behaupte "unsere Gesundheit ist das am meisten zu schützende Gut"?
Diesen Satz fand ich als Einstieg in mein Problem einen guten Start.
Ich habe in München Freunde. Meine Freunde haben das eigentliche Problem, denn sie haben einen Sohn mit der sog. Mondscheinkrankheit ( lat. Xeroderma Pigmentosum). Es ist ein Gendefekt und die Symptome sind, dass dieser Junge und noch weitere 50 andere Patienten UV-Licht (also Sonnenstrahlen) meiden müssen. D.h. diese Patienten dürfen nicht an das Tageslicht. Sie können nur in Ausnahmefällen mit Schutz (UV-Schutzkleidung, UV-Sonnenschutzcreme usw.) am normalen Leben teilhaben. Nun haben wir Probleme mit den gesetzlichen Krankenkassen, denn diese Krankheit steht anscheinend in keinem Krankheitskatalog und wird somit in keinster Weise finanziell aufgefangen. Also man bekommt keine Sonnenschutzcreme, keine UV-Schutzkleidung einfach gar nichts. Keiner fühlt sich zuständig, alles wird hin- und hergeschoben. Letzendlich müssen die Patienten dafür selber aufkommen. Das Resultat von "in die Sonne gehen" ist der Hautkrebs. Und falls dieser wieder mal aufgetreten ist, wird die OP bezahlt von der Krankenkasse. Es leuchtet mir einfach nicht ein, warum diese OP´s bezahlt werden, die viel teurer sind, als die Sonnenschutzcreme sozusagen als Verhütung. Wenn ich als Frau zum Frauenarzt gehe, bekomme ich doch auch meine Vorsorge bezahlt. Warum geht das hier nicht? Und wir reden nicht von einer OP in 5 Jahren, sondern wir reden von min. 5 OP´s in einem Jahr. Abgesehen davon dass es den "Mondscheinkindern" auch seelisch sehr schlecht geht, weil sie kaum Kontakt zur Außenwelt haben können, werden sie auch noch sooooo im Stich gelassen. In meinem Bundesland (NRW) gibt es 7 Patienten und ich kämpfe und kämpfe. Aber die Sonne scheint und dieses Jahr ist schon ein Mondscheinkind verstorben.
Gruß, Heike Harrison
Sehr geehrte Frau Harrison,
vielen Dank für Ihre Anfrage über Abgeordnetenwatch. Ihr Engagement und Ihren Einsatz für den erkrankten Sohn Ihrer Freunde und andere Mondscheinkinder finde ich sehr bewundernswert! Da ich noch Informationen in der zuständigen Arbeitsgruppe eingeholt habe, hat die Antwort leider etwas auf sich warten lassen.
Krankenkassen sind gesetzlich verpflichtet, die Kosten für die medizinisch notwendigen Behandlungen der Versicherten zu übernehmen. Was in jedem Einzelfall medizinisch sinnvoll und erforderlich ist, kann jedoch nicht gesetzlich festgelegt werden. In diesem Fall liegt es im Ermessen der Krankenkasse, im Rahmen einer Einzelfallentscheidungen die notwenigen Hilfsmittel wie beispielsweise Sonnenschutzcreme oder UV-Schutzkleidung zu übernehmen. Gegen Entscheidungen Ihrer Krankenkasse können Sie Widerspruch einlegen und natürlich steht Ihnen auch der Weg zum Sozialgericht frei, dass Ihre Krankenkasse keinerlei Kosten übernimmt, entspricht nicht den Erfahrungen. Ich möchte deshalb auf die Selbsthilfegruppe "XP - Mondscheinkinder" verweisen. Es ist eine Selbsthilfegruppe von und für Betroffene, die mit vielen Tipps Hilfe und Unterstützung gibt, unter anderem finden Sie dort eine Rubrik zu "Hilfsmitteln". Sicherlich können Sie sich dort nach Namen von Krankenkassen, die Sonnenschutzmittel und UV-Schutzkleidung für die Erkrankten erstatten, erkundigen. Sie erreichen die Selbsthilfegruppe unter der Adresse XP Freu(n)de, Mondscheinkinder, Überlingerweg 2, 81243 München oder im Internet unter http://www.xerodermapigmentosum.de .
Für Ihren weiteren Weg wünsche ich Ihnen viel Kraft und Energie und alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen
Ute Kumpf
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